99年出生的复杂先心女孩：幸运重生，用一颗不完美的心活得开朗漂亮

今天的文章来自欢脱可爱的19岁心友媛媛，她是目前为止我认识的心脏问题最多的心友，看她的彩超才明白什么叫“七窍玲珑心”。上天给她一颗布满残缺的心脏，甚至曾是权威医院的手术盲区；感谢父母，给了她最无微不至的呵护，更幸运的是，她等到了医学进步，得以侥幸重生。沉重的记忆没有带给她阴影和悲伤，却让她出落得开朗漂亮、明媚灿烂。愿好运永远伴随你，可爱的姑娘。——葵恩(“先心之爱”创办人，个人微信号kuien6666)

投稿作者：媛媛

内容编辑：葵恩

01

我叫媛媛，出生在山西阳泉一个普通家庭里，是一个性格外向的99年女孩！

其实我一出生就被印上了先心这个抹不掉的印记，生出来的时候我的嘴巴就有点紫，医生说妈妈生我生的太久了，有点缺氧，没事。因为不是剖腹产，我生下来比较胖，也不像有病的小孩，就这样没多久就出院回家咯！

可好景不长！几个月的时候发烧，爸妈带我去诊所看了看，小诊所医生说你的孩子生下来就心脏不好，医生没有告诉你们吗？小诊所医生说你们看孩子的手脚都是有点发紫的，去大医院看看吧，我不敢给孩子乱用药。我想，那一刻爸妈的心都碎了吧。

爸妈带着我去了省城太原，当时太原是山西省内医学最发达的地方，去了太原各种检查，医生说我的外貌特征像法洛四联症，检查出来是的话周一来可以手术。但检查结果却不是那么理想，不是法洛四联症，而是很复查的先心病，当时的科学技术无法手术。医生告诉爸妈最多也就两年时光，也可以带我去北京看看，但是希望不大。爸妈还是带我去了，去了北京结果还是一样，治不了。当时我不但是先心病还被列到黑名单一样，就两年啊，爸妈每天过着担惊受怕的日子。

02

后来的日子更是艰难，我三天两头住院，发烧时妈妈要抱着我，输液怕跑针什么的，经常好几天不能合眼。我像一只摇摇欲坠的花朵，被爸爸妈妈小心翼翼地守护着……

两三年过去了，我一直坚强地成长着，爸妈也就不怎么提心吊胆了，但是却比平常的孩子家的父母多付出很多。 七岁时，我和正常小孩一样去上小学，虽然义务教学，但是学校不收，怕有什么事情承担不起责任。爸妈左求人右求人，好不容易找了熟人才可以上学。

虽然上学了但我并不能和小朋友们一样，一起上学一起回家，我走一点路都会喘不上气，那时候家里条件不怎么好，爸爸休息就骑摩托车送我到学校，背我上楼，妈妈送我就是从家里背到学校，下大雪下大雨都是妈妈背着去，风雨无阻。到了小学六年级，教室在四层，我已经长比妈妈高了重了，但还是她背着我，腿都弯了……

我有个弟弟，本来爸爸不想让妈妈生的，但是妈妈说有一天他们老了，我也身体不好，长大有个互相照应的人，如果有一天能治好，也有个陪我玩的人。我上一年级时候弟弟才刚会走路，一年四季都是弟弟跟在后面哭，妈妈背着我，有时候妈妈先把弟弟背到坡上再下去背我，弟弟小时候总哭着说，你不要背姐姐，背我。

上初一以后我的身体突然变好了，但还是不能自己去上学，初中离家里更远，妈妈去学了驾本买了一辆便宜的车，接送我上学。妈妈送我到校门口，然后我自己去教室，需要爬楼梯。

03

初三开始我又变得严重了，每天会突然耳鸣头晕，还经常晕过去，弟弟也小不懂，和我说姐姐你晕过去得样子好害怕，吐白沫还翻白眼，为什么啊？

我才知道为什么我每次晕过去，醒来后问爸妈什么样，他们都会说没事，因为他们不敢和我说啊，怕我难过。有一次晕过去都尿裤子了，我自己也不知道。醒来的时候问妈妈，妈妈说不小心把水给我倒上了，水怎么会倒在屁股后面。这是最严重的第一次。

虽然三天两头难受，但我从未害怕过，尽量坚持上学。冬天需要打热水喝，我慢吞吞地走着自己去打热水，上厕所都是下了第三节课半小时休息时间，我才去，因为爬楼对我是个挑战，我需要时间休息。

初三快毕业时，我和同学们准备迎接中考，本来想着自己可以的，但病情越来越严重，连到自家门口溜达都不行，我怕自己坚持不下来，中考没有参加，学校的东西都是都是老爸去收拾拿回家的。拍毕业照，妈妈陪我去了，别的同学都是半袖，我穿着长袖校服拍的。从那以后，我就每天就呆在家里了，没有去过学校。

2014年夏天，爸妈带我又去了北京检查，别人检查完，医生都是很利索地说可以手术或者不可以，我却一直被安排着检查这个检查那个，迟迟没有说法。我自己觉得肯定是没有希望了，跟爸妈闹着说不看了。爸妈拗不过我，也不忍让我折腾，便作罢。他们带我去了很多地方旅游，我累得走不动爸爸就背着我，我去看了很多没有见过的风景。

过了两年，我身体还是经常难受。2016年，爸妈决定再次带我上京看病，妈妈说这次无论如何，听医生的话，让检查啥就检查啥，一定要问清楚医生现在的医学到底能不能手术。

04

没想到，我的命运真的发生了转折。阜外医生说，你女儿可以做一次手术，手术的话现在就可以住院，你们考虑一下。老爸都没有考虑说住吧，我们别提多高兴了，别人住院大都是愁眉苦脸的，至少是不开心的，只有我是欢喜的。护士长都说我心态真好，马上上手术台的人，居然那么高兴。

2016年6月3日，早上八点，我是第一台手术，双向Glenn手术。上手术室之前我并没有紧张害怕，这就是心态好的优点了。手术经过5个多小时（妈妈出院告诉我的），迷迷糊糊醒来时，我还在想，这是做了手术还是没做啊。

麻药彻底过了以后醒来看见自己满身都是导线，管子，液体，还带着氧气，就明白我的手术是成功了。医生和我说，你醒了，我想说话但说不出来，心里当时还一阵惊恐，以为这做个手术都说不出话了。小心翼翼地看看自己的手，不是那么紫了，心里还是开心的。

重症监护的那些天很无聊，17岁的我，会闹脾气，会哭，不能下床不能自己动，没有人说话没有人陪我玩。术后第四天，我到了小病房，只有液体了，单身由护士照顾，还是不能见爸妈，护士姐姐们都很好，给我梳头发，安慰我。看我心情不好让爸爸带口罩穿医生的白大褂进去看我。看见老爸的那一刻眼泪一下就出来了。我不哭还好，一哭老爸更心疼，说我瘦了，但是看起来好多了，爸爸的眼泪也在眼睛里打转，说听医生的话，别哭，老爸先走了不能呆太久，说完就走了。后来妈妈说他出去以后哇哇哭。

到了小病房，住了有十几天，和我一个病房的小姐姐说，我上手术室电梯关上那一刻老爸就哭了。这个小姐姐和我一起住院，互相鼓励，从小没有小朋友玩的我，第一次感觉有了好朋友。 直到现在我们都保持亲密联系，相约每年一起复查。

05

手术我没觉得遭什么罪，不过出院回家一个月后，伤口感染，缝了五针，后来拆了线，我就和邻居姐姐出去逛街了，恢复得还算不错。虽然只是格林姑息手术，术后的我却完全是重生的感觉。仿佛大变了一个人，出院回家以后连邻居都这样说，不是以前那个黑紫娃了。

感谢父母一直以来对我无微不至的照顾，感谢主刀医生为我修心保命，还要特别感谢一下我的小学老师，上学的时候对我非常照顾，做了手术还来看我。

现在手术已经两年了，我过上了完全不一样的生活。以前活动严重受限，都没有好好出去逛过街，现在的我，想去哪儿就去哪儿，拔腿就走，一口气上四五层楼都不会喘了。虽然术后我的手指是杵状，还没恢复过来，但大指头也是可以拿绣花针的，和小姨学习了十字绣。 今年9月份我又去阜外复查，医生说我恢复很好。之前心脏问题实在太复杂了，现在还是有好几处问题，但是暂时没有太大影响。

（最新复查彩超）

最后，我想说，希望所有被贴上“先心”标签的心友们，不要抱怨自己的命运，不要抱怨自己的父母，更不要觉得自己没用，只要你够坚强，心态好，乐观向上一点，爱笑的人运气不会差，相信命运不会亏待你。最后感谢葵恩小仙女给我这个机会让我写下这篇文章！