脑出血中风康复-家属实践（手术后注意事项）
爸爸62岁，游泳时发现脑出血，2021.11.9半小时送入医院，8小时后进行手术，基底节及额叶90ml并破入脑室。之后ICU观察。2021.11.18由ICU转入普通病房（10天），2021.11.30由普通病房转入康复病房（21天）。发病后1个多月开始练习站立，2个月开始走路并且正在练习脱拐，2022.2.18右手仍无法抬起，语言能听懂但无法说话。2022.4.20右手臂略能抬起，但仍力量不足，仍存在脱臼现象。走路可以拐棍脱离矫正鞋慢慢走。仍然无法说话。2022.6.30 走路越来越好，可以一个小时不穿矫正鞋走300米；手臂仍有脱臼现象；说话可以跟着说，但不能自主对话，能偶尔吐几个词。2022.10.8 每天上午走路，进展缓慢但有进步，缓慢走400米左右；手臂仍脱臼，说话不能自主对话但发音更清晰点、提示第一个字后可以说词语，思想表达更有逻辑。2022.10.10 开始接受中医系统性治疗，找了一个厉害的中医（不对外，看缘分型），虽然错过了最佳康复期，但是靠中医，体系完全不一样。目前中医要求完全不吃西药（需要中医水平，不建议轻易尝试，但最好尽早吃中药，医院可以吃开始就找好的中医师），正在做治疗（针灸+中药+艾灸），血压控制很好，正在调脏腑。2022.11.9第二次发病（疑似癫痫，中医师其实是心衰，因为刚好中医在旁边马上做了针刺和放血，120到时已经平稳，没有留下明显问题）。2023.2.15 12月新冠感染以后抵抗力变差，出虚汗，一直西洋参/人参补着，慢慢转好，但还是很脆弱，感觉一个感冒可能就会导致问题，但生活仍能自理，会看看电视消遣。23.3.28 发病已经1年半左右，进展缓慢，虽然中药治疗没有变差，但是是需要打破很多以往习惯，比如防风、风寒、不过度运动、饮食、艾灸，注意的事项很多，23.4停止中医治疗（异地找中医的原因。即使在我的城市，离熟悉的环境太远，没有朋友，建议本地才是最好的选择，心情会好很多）。23.9.1接近2年，一次可以慢慢走400米，本质没有太大变化，但是表达能力提升（也许熟悉了新的表达方式），不能说话，心理基本摆脱前两年的不愿见人、容易伤感的情绪，愿意在公园走路、和原来的朋友聚会。身体状况仍然怕有问题，时不时会找老家中医吃些润肺的中药、食物。
爸爸情况：10年健身，有一定身体基础，10年前腰椎盘突出做过手术，胃出血病史。
整体感觉越来越好，生病的一瞬间开始是最可怕的，手术出来状况最差，知乎很多例子有好有不好，对未来极度不确定性；前三个月非常困难，心理上也需要接受的过程，3-6个月逐步知道大概的情况，6个月后仍然有很多进步，并且随着康复和身体恢复越来越好，能够自理，恢复正常生活的希望会越来越大。但是真的不能放松警惕，摔跤或者习惯不改好，都容易毁所有。
感谢知乎的经验，初期真的帮了很多忙。因此记录和跟踪爸爸情况，分享实践经验：
一、脑部损伤部位（已完成）
脑卒中的情况，和出血位置、出血量、救治及时性都有关系，无法一概而论。因此一般问医生，也很难给准确的评估，需要看每天恢复的状况。
大脑可分为左、 右两个大脑半球， 两个半球之间靠胼胝体连接。 大脑半球表面由皮质覆盖， 内部为白质、基底节和侧脑室。 左侧大脑：控制身体右侧大多数功能，损伤会造成身体右侧感觉和运动障碍。95%以上右撇子和多数左撇子的优势半球在左侧，因此容易出现失语和其他言语功能障碍。 右侧大脑：控制身体左侧大多数功能。
1、额叶：主要功能与精神、语言和随意运动有关。病变症状：卒中部位在额极以精神障碍为主，在中央前回可引起对侧偏瘫或者癫痫发作，在额上回可产生对侧上肢强握和摸索反射，在额中回可出现双眼向病灶侧凝视，在优势半球额下回可产生运动性失语，在内侧面可导致对侧膝关节以下瘫痪。
2、顶叶：主要功能与皮质感觉、复杂劳动和技巧、阅读有关。病变症状：中央后回和顶上小叶病变可出现对侧复合感觉障碍、感觉性癫痫；顶下小叶病变非优势半球可产生体象障碍，优势半球则表现为失用、失认、失算、失写、失读等。
3、颞叶：主要功能与听觉、语言、记忆及精神活动有关。病变症状：优势半球颞上回后部损害表现为感觉性失语，优势半球颞中回后部损害表现为命名性失语，优势半球颞侧广泛病变或者双侧颞叶病变可出现精神症状，多为人格改变、情绪异常、记忆力障碍及表情淡漠。
4、枕叶：主要功能与视觉有关。视觉中枢病变可出现幻视、视野缺损；双侧视觉中枢病变，可产生皮质盲；优势侧纹状区周围病变可引起视觉失认；顶枕颞交界区病变，可出现视物变形。
5、内囊：宽厚的白质，完全性损害可出现典型的“三偏”综合征，部分性损害可出现偏瘫、偏身感觉障碍、偏盲、偏身共济失调、一侧中枢性面舌瘫或运动性失语中的1～2个症状或者更多。
6、基底节：病变主要产生运动异常（运动增多或减少）和肌张力改变（升高或降低）。
7、间脑：位于两侧大脑半球之间， 是脑干与大脑半球的中继站。间脑卒中后最常见的症状是颅内压升高和丘脑痛。
8、脑干：脑和脊髓的通路，控制呼吸、心率、血压、觉醒和注意力等自主功能。脑干病变大多出现交叉性瘫，即病变侧脑神经周围性瘫和对侧肢体中枢性瘫痪及感觉障碍。
9、小脑：主要功能是维持躯体平衡，控制姿势与步态，调节肌张力和协调随意运动的准确性。
二、ICU阶段（已完成）
微创手术后，ICU呆了10天。ICU阶段能做的不多，做心理建设。插满气管，每天做CT才能看到，经历害怕再次出血、肺部感染、水肿期和自主呼吸。爸爸主要问题是水肿、肺部感染，以及他本来就会胃出血，没有气切。
ICU的时候就开始各种看知乎帖子，特别是爸爸出血量90ml，爸爸主要靠医生。尽人事听天命。这个阶段的家属，主要任务是保重好自己的身体，调整好情绪，不要做无谓的身体损耗（如整宿陪在ICU门口、晚上失眠、整天哭泣伤身，尽量照顾好自己），理解生命的无常，后续才有精力做长期战。对于年纪大的家属，尽量不要进ICU里面看，看到插管昏迷不醒之类的，对老人家冲击太大。
三、普通病房阶段（已完成）
康复越快越好。到了普通病房，稳定一两天，问医生是否可以让康复师介入。普通病房开始，每天变化非常大，需要充分利用好黄金三个月康复期。从我的经验，赶快找本地最好的针灸医生、中医治疗，抓紧6个月时间；如果不相信中医，跟康复体系，每天最好也要吃亚麻籽油、钙片、维生素（后有图片），每天带去晒太阳驱寒，注意防风保暖防摔。
请了护工。护工分为私人护工和团队护工，团队护工一般常年在该楼层，团队制，轮班按时间表来服务的，一般一小时会来一次，会有专业培训，护士也会管理他们。这家医院的团队护工专门针对手术出来的病人（不是所有医院的团队护工都靠谱），事实来看，专业护工对初期恢复作用比较大，特别是爸爸比较严重，我们对常规护理并没有太多经验，即使查了很多知乎，也是手忙脚乱）。会进行常规护理，包括拍背、鼻饲、擦身体、清理排便。个人护工经验参差不齐。没家属在的话，护工是会偷懒的，特别是不会费心做康复（康复除了常规课程，还需要家属额外护理），无法避免。
1、拍背：每两个小时护工拍背一次，避免躺着导致痰太多引起的肺炎。（因为有专业护工，拍背专业及时，这个阶段没有用吸痰器，恢复也很好）。拍痰其实很累，网上也有看到拍痰神器，不知道是否可以省力有效，请专业的会更方便些。
2、褥疮：病床自带防褥疮垫子，并且每次拍背和擦身体后都注意涂木子油，因此没有出现褥疮问题。
3、鼻饲：1）每两个小时鼻饲一次，一天7次，每次200ml。2）不能带渣， 破壁机很有用 ，可以用破壁机打成糊状（ICU使用医院的鼻饲营养餐，浓度和豆奶差不多，且容易拉肚子，能自己做最好）。转入普通病房后，自己准备食物，浓度不断增加，如果过稠没办法打进胃管，护工会加水稀释，护工每次喂食时会回抽注意看看是否胃部能够吸收。3）由于这种病人初期食物吸收较差，且流质食物不足以保证足够营养，咨询了身边营养师，自己额外加了多功能维生素（Swisse 65+，正常人的两倍剂量）、钙片（osteocare钙片，英国品牌。正常剂量，初期会减半，慢慢增加至正常人剂量。这个钙片非常有用，一直躺着非常容易缺钙，发病两个多月检查时还说缺钙，三个月后再检查已经没有缺钙了）、冷榨亚麻籽油（红井源有机冷榨亚麻籽油800ml，每天40ml。正常人是20ml。比橄榄油更好。需要在喝了热水或吃饭，胃暖后服用比较好）。药片用研磨器磨成粉末，和亚麻籽油一起，随饭拌匀服用。询问过医生，和其他药物完全无冲突。4）后续可以喂点流食和水时，奶瓶式的比较方便。脑科医生说可以喂水呛气管比固体类的好，可以呛出来，康复医生说应该喂很稀的流食开始，水不容易呛气管。询问护士，不同人情况不一样，需要家属自己慢慢试，家属注意分寸，不要太急，呛气管可能会有严重后果。喂时先从健侧口腔开始。5）胃管实际很不舒服，随着爸爸意识逐步清醒，且身体仍有烦躁，会想拔胃管。平时会把手绑住，但躁郁的时候也拔过两次胃管。注意，插回胃管的时候，医生或护士一定要涂润滑剂，不然重新插胃管也很痛苦；6）到康复病房，医生评定吞咽功能后拔胃管。爸爸吞咽功能恢复相对快，2021.12.3（一个月）在康复医生的指导下，做吃米糊刺激喉、吞咽咳嗽、张嘴嚼动训练，吞咽明显变化。在医生要求进食水、稀饭、烂饭、胡萝卜瘦肉末的吞咽测试后，实现拔胃管，自主进食。8） 饮食注意肉食不要太多 ，增加纤维含量食物。初期饮食其实吃什么吸收都不好，卧床运动量大减，便秘是普遍问题。
4、排便：运动量少，存在排便困难，属于病人普遍现象。1）大便直接在床上解决，铺一次性护理垫。为了节约护理垫，可以在大垫子上再铺一个1/4垫子，日常换小垫子，避免床单弄脏弄臭。2）每2小时拍背时更换一次护理垫，避免清理过于频繁而擦破身体。3）第一次排便量会比较大，且很久没有排便，使用开塞露和乳果糖（注意不要过量，家属急躁，一个还没起作用又马上再加，容易过量导致病人受折腾），用手抠肛门，才完成第一次排便。4）因为生病后运动量不够，肠胃蠕动不够，出现3-4天排便不尽的情况，出现便血，在排除胃出血可能后，一天减少食物摄入，让他自然恢复。5）排便一直困难可能会有轻微肠梗阻，如果肠梗阻非常严重会手术。有问题找医生会诊。医生方式先灌肠。实际上，排便问题试用过按摩肚子、吃火龙果、蒸过的苹果、蔬菜汁、用手抠、增加纤维含量高的食物，短期均很难快速解决问题，躺着运动量太少肠胃蠕动能力差，非常时期甚至喝了一次番泻叶。直到在第二个康复医院找中医，以中医为特色， 中医开药 ，比自己折腾快很多，加上能开始站立了，才真正解决排便困难问题，慢慢通过饮食等调理好。
5、排尿：1）排尿有尿管，护工会定期倒掉。2）注意病人不要拔尿管，如果拔了，也要提醒医生护士涂润滑剂，不然插尿管很痛苦。3）如果可以的话，分步解决病人自主排尿和排便问题，不然一边康复一边解决，家属很辛苦。4）早期躺着拔尿管的患者实现自主排尿后，可以用保鲜袋，扎个结，护工很有经验。5）40多天没洗澡，带着尿袋洗了次澡。带尿袋洗澡没有问题，但洗前要把尿管夹住。洗澡一定要注意防风防感冒。
6、拔尿管-拔尿管是在康复科才彻底解决：1）拔尿管其实是一个痛苦的过程，因为二十几天都是依赖尿管，我爸不会尿了。需要训练。2）拔尿管前几天，白天每2个小时夹一次尿管，让其形成排尿意识。3）拔尿管后容易出现反复，且是病人普遍问题。下午排尿一次后，没办法排第二次，肚子特别鼓和难受。因为插尿管有所感染，尿液中有絮状，容易排尿问题。我爸因为前列腺问题，时间更久。（前列腺问题导致晚上起夜4-5次，后来坚持吃中成药2个月才慢慢解决）第一次排尿成功后，仍会出现问题，小肚不舒服，排尿不畅，疼痛引起痉挛，晚上起夜四五次，又容易尿不出。检查指标在正常值范围内，泌尿科也来会诊过。注意多次插拔对身体损伤很大。最后找了针灸医生，扎针灸解决。
7、躺卧：1）因为吸收剩余的血和水肿消退原因，头一直有晕和疼痛的感觉，需要克服并且进行训练。2）仰卧睡觉时一定要 床保持斜度 ，从30°抬高，醒着时逐步提高角度到90°，逐步训练尽可能靠自己的力量在床边坐着。3）保证不摔倒以及保护坏肢关节不受损即可。4）卧着尤其是靠着床的时候要放枕头在瘫胳膊下面， 避免脱臼 。护工和康复医生会告知如何摆放。注意，上肢最好手也要摆在枕头上面，康复科第三周手部出现轻微肿胀，护士说长期下垂血液容易不流通。需要非常注意手臂问题，脱臼是大概率事件，一年半了仍然脱臼未好。5）爸爸在普通病房第一周实现在床边坐起。6）康复科第三周，患侧脚出现轻微肿胀，护士说是因为长期不运动和脚下垂，血液循环不通。让用枕头把双腿下面垫枕头，从膝盖开始到脚都放在上面。于是网上买了专业枕头，正好也有利于其腰椎盘突出，其实没啥用。随着能走路了，自然好些了。
8、口腔清洁：1）ICU下来时，嘴巴非常脏，都是痰，用纱布裹着手指，加生理盐水，慢慢擦干净。注意水不能太多，流进气管呛着；2）护士每天早上和中午会用棉球加口腔抗菌液漱口水进行口腔清洁（口腔抗菌液漱口水京东有卖）；3）为了保证牙齿干净，不长蛀牙，我们会给爸爸刷牙。淘宝买的婴儿清洁牙齿的工具，使用过手指套版、棉签版、手指牙刷版，实践下来最好用的是手指牙刷，手指套版不如直接纱布套着就好，不费钱，棉签版特别废，买了所以就用来做辅助。3）不断增加爸爸的自理能力。包括洗脸刷牙吃饭坐起等。4）爸爸认知有些损伤，加上右手瘫痪，特别是病人自己刷牙。买了电动牙刷，比他自己用普通刷牙会干净很多，能刷出很多脏东西。并且要求他晚上刷牙后再用漱口水漱口。牙齿问题长期不注意会发展成大问题。
9、心理建设：1）ICU刚出来是非常开心的，发现自己严重偏袒失语，生活不能自理需要护工，心理落差很大。初期脑部水肿意识不清醒，第一个月的事情基本都不记得，痛苦的事情不记得也挺好的。慢慢意识恢复。发病半年，爸爸在家情绪低落，在家不愿走出家门、不愿运动、不愿做任何事情，需要耐心，恩威并施做康复。在医院康复时，氛围影响和被动有课程，反而认真积极。朋友说他家是一年多后慢慢走出来——发病8个月，有时候还是会难过，但是早晚都会出门走路，偶尔去朋友家聊天坐坐，妈妈陪着，早上还会愿意去外面吃早餐。发病1年半，确实心情逐步转好，希望有一天能恢复原来的生活。2）康复很重要，患者能自己做的事情，都要让他自己来做。注意关节问题和不要摔倒。
10、 保暖防风 ：一定要注意防风着凉问题，中风很多是因为平时肉食太多、天气骤冷感冒并又一直吃肉食，导致身体问题爆发。因为是冬天，因担心着凉，每天给爸爸 穿袜子 （ICU里面空调很足，ICU探视时就趁机给他穿上了厚袜子保暖，护士没有反对），并且买了护脖子的围脖盖着，并注意拍背、掀被子等时候尽可能不着凉。康复科时使用上了护膝、护腰、帽子、护颈、羊绒围巾，怕感冒引起二次中风。
11、其他：1）因为打吊针不会血返流，买的吊针输液报警器没用上，如果需要的话，也有帮助；2）在ICU阶段没有白天黑夜概念，容易白天睡，晚上清醒，实际不利于后续康复期白天训练。因此需要家属帮其调生物钟，刚开始下午3点后给各种事情不让睡，慢慢调整为白天清醒。3）ICU下来头几天，血压高，身体很烦躁不舒服，找医生护士都没啥特别好的办法，对他们来说属于正常现象，家属不用过于焦虑；能少量喝水时，吃东西后开始打嗝，前几天打嗝也导致病人非常不舒服，但对医生来说也不是大事。
12、康复：1）普通病房稳定到还没转康复科，会自己帮爸爸做些简单康复，开始阶段康复师的任务是保证肌肉不萎缩，包括针灸、肢体大关节锻炼。康复医生和针灸医生每天来20分钟-30分钟，可以听他们指导。2）一定要 勤跟康复师沟通，多问问题 。康复师提醒了我们很多我们根本没注意到的事情。3） 拍康复医师的视频，家属要额外给做被动运动，不要自己乱按摩 ，容易拉伤脱臼或者血栓，康复师的训练量是不够的。自己做成了课程表，供参考。
13、眼睛：1）爸爸是右偏瘫，因此ICU出来，眼睛习惯性往左边看，不会往右边看。经康复医生提醒，刚出来患侧边刺激少，需要多引导。我们刻意改变病床的桌子方向，多在他右侧活动，引导他把眼睛往左边看， 避免习惯性斜视 。2）在康复科，已经训练到第四个月，才发现我们注意这个问题有多幸运，康复医生一句话真的可以避免很多错误。病房病友没有注意也没人提醒，无法正视做训练，经我们提醒他们家属才发现居然有这个问题。
14、食物：1）实际上最开始病人的体质，吃什么吸收都一般。也看了些营养学的书，做了总结。仅做参考，不够权威。2）医生说，我们吃啥病人吃啥。3） 不要吃蛋白粉 ，这个时候高蛋白粉一方面对肾脏有负担，一方面平时营养中有部分蛋白质，因此蛋白质含量很难控制。可以喝奶粉、鸭蛋鹅蛋，并补充 维生素钙片亚麻籽油 （这个后续变成了伴随我爸妈以后的必备保健品）。（注意不能吃太多肉食等过于营养的食物，可以做蔬菜汤，放一点瘦肉末）。3）咨询中医朋友，术后安宫牛黄丸没有作用，而且体质问题不能随便乱吃。最近看到安宫牛黄丸紧缺价格飙升，家属不能病急乱投医，保持冷静比较重要。4）第7个月开始老家找了中医，对忌口食物说的比较明确，提供参考。
四、康复科阶段（实践中）
1）在医院康复体系下，爸爸的训练系统化。其他电针、理疗、高压氧，慢慢会不做。相信的话，尽快找好的中医和针灸医生。最有用的训练认为是康复运动医生指导动作，尤其是在身体恢复到力量的时候，每个阶段有训练重点。2）康复科的作用是提高病人的自理能力，家属需要根据情况 给病人更多自理机会 ，如刷牙洗脸吃饭喝水坐立。3）康复科训练排得很满，初期病人精力有限，特别是如果要做高压氧，需要做时间管理和精力分配，不着急，重要的是保持不萎缩，不要过度锻炼对身体康复有影响，后来时间会越来越充裕。4）康复医生水平参差不齐，并且很多都是让实习生做，跟老病友多打听明星康复师， 尽可能跟着明星康复师 。不是所有医生都好，坐标十八线城市，不同医院的康复治疗水平不一样，有见过不会站立就让走楼梯，把病人折腾差的医生。5）网上有各种康复器械，看了很多，最后其实大部分都不太需要，有康复医院的话，家属不用着急，慢慢根据情况决定回家买啥。
1、护工：1）综合来看，康复科的团队护工一般，容易照顾不周，需要寻找好的个人护工。多跟医生、病友交流，找好的个人护工，医保规定，一家医院最多待21天，所以护工得跟着走。2）找个人护工需要注意事项：A、康复经验，由于病人有重症、和熟悉肢体康复护工，因此，需要了解康复经验是否知道如何进行肢体康复；B、康复年限，有些护工不注意，容易拉伤患肢、注意不摔跤。C、额外康复肢体训练经验，因为康复医生的训练是不够的，尤其是前期被动肢体训练，如果护工懂得如何进行肢体按摩训练，可以减少家属负担，否则需要家属多费心非常辛苦。我们请的护工有近十年康复经验，额外每天给做被动训练，越后面越看出前期护理对病人的差异。
2、轮椅：1）在普通病房时医生即建议轮椅，于是把家里的矮轮椅带过来了。爸爸手术初期无法坐好，因此到了康复科，护士建议要高靠背轮椅，适合爸爸偏瘫坐不稳的情况，并推荐了品牌和型号（凤凰903），价格800左右。2）康复科医院附近有多个商店可以挑轮椅，且价格比淘宝便宜。因此轮椅不需要过于急切淘宝，到时候看康复医院附近及护士推荐会更有效。3）实践证明，爸爸初期状况严重有偏瘫情况，如果需要新买轮椅，可以坐轮椅上排便为轮椅必要功能。4）康复科第四周，康复医生表示，鉴于爸爸可以坐起坐稳，要卸掉后面的高靠背，用矮靠背就好，避免依赖。5）轮椅不用过于纠结，特别是可以扶着站立的病人不需要高靠背。
3、拔胃管：A、拔胃管后，因为吞咽仍然有问题，喝水慢，喝水量少，容易造成无尿。特别是仍然插尿管，需要考虑拔尿管的情况下，对身体不好。因此，向医生咨询是否应该买增稠剂，买了雀巢增稠剂（黄明胶版本）。为了增加爸爸的自理能力，康复科第二周末（2021.12.12）开始让他自己用吸管喝水后，不断增加喝水量。B、爸爸吞咽恢复比较好，逐渐自己吃饭，喝水也不需要凝固粉。C、买了小孩的保温杯，有温控和吸管功能。因为爸爸可以坐起喝水，没有买躺着也能用的带吸管保温杯。
4、针灸和中药：一定要打听好的针灸师和中医师，不要实习生。我们找的针灸师使得爸爸面瘫、嘴斜、排尿排便、手蜷缩问题都解决更好，因此没有面瘫特征。中药其实应该医生同意的情况下，越早越好，对症下药，调理体质。但实际上医院的中药品质一般，精品中药更好但是没医保。家里人对中医的态度属于有甚于无，回老家自己锻炼后才找了县里比较有名的中医试试，6个月以内治疗最有效，但是医生良莠不齐很不容易选择，6个月以后进展缓慢。
5、康复：1）康复科每天排有康复课程，被医疗体系推动着走，最初忙乱，不要着急，有个适应过程，且病人的精力和心理状况也在适应，负担过重不一定是件好事。
2）康复训练初期每天已经排的很满了，初期很难有精力自己额外训练。这时候切忌对比。过犹不及，基础训练更重要，学好一步再走下一步。后续确实发现有人因为不应走路的时候练习走路，力量基础没打好，走路扫着走、只能弯膝盖走、半月板撕裂之类的情况。越后期，很多被动课程减少，康复课程会宽松一些，康复靠自己。
3）肌张力：3个月后的后遗症时期会逐渐显现。A、右手肌张力，因为长时间不动，出现肿胀。关于康复手套机器人，（对比了朗狮康复机器人手套和羿生手功能康复机器人E10，前者功能更多，但后者更简单明了，所以退了朗狮买了羿生）。用了以后，手关节运动略多，手肿略有消除，有甚于无。其实病人意识清楚些会自己多给自己的患侧手做关节运动，泡泡手，也可以缓解手部关节问题，这个设备没必要买的。B、康复科第三周，右侧肩膀开始出现疼痛感。康复科医生让撑手掌等运动，减少肌张力。网上有可以撑手掌的手掌矫形器，咨询医生，爸爸属于轻微状况，买该器材反而可能会加重肿胀。但是对于比较肿胀的患者，医生其实是建议可以用用这个工具的。后来爸爸自己会给开始自己按摩手指和手掌，有针灸医生介入，没有严重手蜷缩状，但用力仍会。D、康复科第六周，手部虽然没有变成蜷缩状，但是一肩部用力，手部就会变成鸡爪，但随着针灸医生的治疗，也越来越好。E、除了医生给做被动运动，如果主动训练不足，家属一定要额外给做运动。康复医生坦言，他们的训练量是不够的，需要病人额外自己做训练。我们让护工每天晚上都做一次训练，一直肌张力保持很好的状态，没有过高或过低。
4）足下垂、脚筋缩短：A、因为初期走路很少，病人普遍会有足下垂问题。普通病房开始，康复科会诊即要求脚后面放一盒牛奶箱子顶着、后来买了丁字鞋，效果都一般。可以早点买 足下垂鞋子 ，训练站立、初期走路时也需要使用。医院会推销定制款，其实不用定制，网上买标准款更便宜，效果差不多。B、足下垂的这个不是全天包括睡觉躺着都用，两三个小时就好。走路时需要带着用。初期训练走路带上以后会好些，后期需要训练脱离依赖。C、脚筋会缩短，靠站斜板、筋膜枪（病友间对比，千元的效果比普通的好）把筋拉开，效果很好。康复医生会指导用筋膜枪的位置、知乎搜索怎么打，第五六个月训练走路后开始使用。没有试过前期，可以问问医生。D、目前有点足内翻，每天在家康复时，练习走路没穿矫正鞋，但是会更容易扭到脚，还容易不稳摔跤，家属要特别注意。
5）肩位脱臼：1）肩位脱臼是很容易出现的问题，也注意护工不能暴力。从普通病房开始我们就很注意。躺着和坐着都会垫枕头。康复科第二周，爸爸手臂出现半脱位状态。妈妈已经非常非常小心和注意了，仍然不可避免。2）康复科医生不建议带肩托，不需要买护肩关节用品，随着肩部力量增强，多做耸肩运动可以有效恢复脱臼问题。3）千万不要找骨科医生接回去，隔壁病友接回去后又脱落，形成习惯性脱臼反而不好。
6、康复训练：大体分为MOTO下肢骑车训练、运动治疗、站立床、吞咽认知、高压氧、理疗。因为高压氧占时间，初期每天排期很满，根本没有精力做课外训练，但是我们额外给爸爸每天20分钟站立训练。康复医生私下交流，认为最重要的训练是运动治疗、站立床、认知训练，仅代表个人观点，实际遵医嘱。后期越来越有时间，爸爸比较刻苦，属于康复科的明星学生了，连医生也会更多关照多给训练方案，因此走路恢复的比别人好，不但可以走路，医生还会教怎么走好，比在家训练绝对有效很多。
1）认知训练：A、爸爸因为出血部位原因，认知存在一定的问题。从最开始完全连笔忘了拿，字忘了写，认东西会认错的情况。跟医生节奏即可。B、身体的知觉恢复，是下肢好于上肢，上肢好于语言。看了很多实践帖经验，很多人忽视了上肢和语言，特别是人越进步的地方越有动力，越有瓶颈的地方越没有动力突破，但实践很难做到，下肢最快恢复，训练会多，上肢和语言因为恢复慢，病人容易泄气，自然精力少些，只能保证不放弃。C、爸爸属于运动性失语，可以听懂说什么，但部分名词如耳朵鼻子分不清，但给卡片字可以认识。使用过认字画本、专业的构音卡（号称按阶段读字），效果都一般，从最开始每天会跟教小孩一样说这是什么，到每天读课本，理论上需要1-2年时间。C、十八线城市的认知训练就是识卡片，康复课程效果不行，课程只是让我们意识到有多严重而已，而且爸爸的思维逻辑在逐步恢复，六个月后发现只是想不起这个东西叫什么，思路还是清晰的，甚至能记得家里东西放在哪，所以后来会像教小孩一样教，没有再指望医生课程。
2）舌肌训练：A、普通病房时候，康复医生即建议进行冰刺激+舌肌训练器（被动训练），对爸爸的舌头和吞咽和说话有帮助。初期是被动训练。网络还有舌头刺激器、舌尖训练器、唇肌训练器，咨询康复医生，说以爸爸目前情况暂不需要。B、能够主动训练开始，推荐做口腔操、唇操（很多医院的宣传报上都有，视频也能搜到），初期因为爸爸意愿和精力有限没有做，四个月以后才开始，效果很好，有利于舌肌锻炼和口齿吐字，也可以通过唱歌的方式。
3）坐起和站立训练：A、站立床每天30分钟，从40度角开始，根据每天情况提高角度。B、骑车Moto训练。每天30分钟。开始练习走路后不需要用，所以不建议额外买。C、医生指导坐起和站起的运动治疗，按医生节奏，可以站立后多做站立训练，防止脚筋萎缩，影响走路姿态和稳定。
4）走路和手部训练：A、运动康复医生的效果在这里非常显著。康复科第五周，开始进行走路训练。发病2个月，可以拄着拐棍走，让他重心偏健康侧，健康脚跨步在前面，医生说走路的恢复超出预期。发病4个月，训练脱拐。发病6个月，训练上下楼。医生每个阶段都有针对性不同的训练。病人的勤奋练习非常重要。爸爸ICU出来每天都在被动训练，能站立开始额外主动站立训练，不情愿的时候用倒计时、连哄带骗各种方式。现在走路专项训练非常认真，按照医生要求额外主动训练，效果显著。B、手部恢复比走路慢很多，第六个月手臂仍无法抬起，但主动与被动训练一直没有放弃。后期需要每天站立斜板、自己耸肩抬手臂，病友交流是最有效的几个动作。C、康复后回家，也要注意不摔跤。爸爸能自理自己上下楼，刚训练完有点体力不支，我们放松警惕旁边没有人，摔跤扭到脚，算是一个教训。这种病，内心一直有个阴影，不敢也不能完全放松。
7、2022.10.10 中医治疗（中医不让吃西药因为两种理论冲突，确实一般家庭很难遇到这样水平的医生，也尽量喝中药调理，找到病根配合做食疗）。对修复有很大帮助的注意事项：1）对二次出血、摔倒等不要掉以轻心。病房甚至有些是开颅+颅骨修复，非常伤身体。CT显示爸爸右脑血流变慢，虽然没有问题，但是脑出血就像是因为一个机器年久失修导致出问题，后续的手术和康复是在必然的元气大伤和消耗精力，非常反人性而辛苦但是又必须要做。血压监测一定要注意。2）脑出血容易复发，中医提出的要求，保证亚麻籽油，中药调理，注意防风防感冒，家属要保重身体。时间需要很长。很多朋友告诫我，两年可能会慢慢变好，千万不能两年以后好了就掉以轻心，不注意饮食和着凉等。特别是天气突然转凉的异常情况，要非常注意脚保暖，喝温热东西，非常重要。3）预警措施：作为复发概率很高的疾病，做好最坏情况措施准备：放血，买胰岛素针：先撸胳膊，扎手指十宣穴和脚趾，出2-3滴血；耳尖揉红，扎2-3滴血；扎百会穴；修复10分钟送医院打血栓通，避免路上颠簸出血量增加。2022.11.9出现第二次问题，中医刚好在旁边，用了放血方法，非常有用，120来了已经平稳，而且没有留下显著后遗症。医院说疑似癫痫，但又查不出原因，中医说是心衰，确实心率出现问题。这几年的接触和亲历过程让我更坚信中医有更好的办法解决人体问题，但是中医不是标准化流程、没有监测仪器、需要人体自感自悟，很难用所谓的“科学”来解释。
五、长期康复期（6个月以后家庭训练）
原则：1、过犹不及，基础锻炼很重要，基础训练没有做好就走路，反而会形成异常运动模式，所以我们每天走路很少；2、坚持，持久训练，相信时间的力量。需要意志力和吃苦；3、寻找适合自己的模式，很多病友、医生在抖音、知乎分享，前6个月主要靠康复医生指导，医生比较倾向于让病人能走和自理，不免会有代偿和走路姿态问题，6个月以后需要开始自己摸索方法+低频康复医院训练，因此适合自己的方法非常重要。特别注意自己设计动作应知道锻炼哪块肌肉，用正确的方法去关注本体感觉，不要用代偿。
1、身体调理：1）吃-亚麻籽油、多功能维生素，配合中药，以及中医给的饮食禁忌；2）晒太阳（晒背），驱寒提升身体阳气；3）防着凉，尽量不开空调；4）用腹式呼吸，提升呼吸量；5）如果家里接受，可以考虑耳功八法、八段锦部分动作等方式
2、动作调理：推荐1）抖音：小强教运动，非常系统的说后遗症时期的训练方法，可以根据自己情况锻炼；2）康复三部曲之《循序渐进》。但是还需要家属非常耐心的观察病人情况和总结锻炼方法。动作不在多在精，让病人自己感受运动中的本体感觉，不要过度借助家属。由于之后的后遗症时期康复动作主要靠自己，所以开始通过查询资料对爸爸进行针对性训练，从我来看，个人学习效果一般，不如侧重注意身体保养。每个人情况不一样，需要因地制宜。爸爸对锻炼领悟力很好，8月开始以抖音小强教运动为基本体系，做了一个庞大的思维导图，并且自己做针对性训练，偶尔去康复医院。但进步非常缓慢，只有我妈常年照顾能看出区别。（最终发现，个人去研究没有意义，放弃动作调理，不如精力放在身体调理上靠谱）
六、费用
医保原因，一个医院的康复科只能住一个疗程（21天）便要求出院，并且不支持自费，允许门诊治疗（适合轻患者，治疗医生和课程有所不同，我们认为不适合爸爸重症的情况）。于是联系了另外一家医院，两个医院轮换。
医保为职工医保，报销比例高于居民医保。
1、ICU+普通病房阶段：总共7.2万元，医保支付5.4万元。
2、康复科阶段（一个疗程）：共2.7万元，医保支付1.8万元。后续康复阶段随着项目减少，每个月5000元以内。
3、商业保险：购买江西卫惠保（每个省份都有政府和保险公司合作的保险，价格非常便宜，不限年龄，报销住院费，比较适合60岁以上做补充保险），但1.5万元免赔额，因此康复阶段都是自己出钱实际上。
4、护工：四线小城市。全天个人护工240元/天，白天团队护工120元/天，全天团队护工160-180元/天。
七、分享
病房的感谢墙看到有位父亲的信，给了我很多触动。真的非常感谢这位陌生人，用他的感悟，像一位长辈跟我讲人生的道理。也放在这里，希望能抚慰还在煎熬的其他病友家属的心。
感恩爸爸手术后逐渐意识清醒，感恩爸爸没有性情大变很努力在训练。即使知道，西医的康复训练是一道弯路，因为家人的认知和选择，走了这条弯路，内心有很多无力感，但是这都是自己需要走的路。爸爸也在经历自己的坎，内心有很多抗拒和低落，希望他也能慢慢跨过去。
很遗憾没有在最佳时期找最好的医生选择中药和针灸，医院有啥就近选啥，爸爸的康复属于在康复体系内照顾很尽心恢复不错的，但恢复程度仍很漫长，而且身体特别虚弱。看着妈妈身体消耗，从早上6点忙到11点，也只能说一声，尽人事听天命，她已经在用她的方式拼命爱我爸。
