抗癌日记——记录肝癌晚期爸爸的每一天
2019年8月30日
今天下午把爸爸的检查结果发给了在医学院工作的妹妹看，她跟我说结果不太好，多陪陪爸爸，特别快，3个月左右。我说好的，知道了。
晚上，把儿子哄睡以后，我打开手机搜索“肝癌晚期”，一条一条看了好久，一夜无眠。
躺在床上，脑海中不断回想起小时候和爸爸一起经历的点点滴滴，眼泪止不住的流下来，一岁多的儿子翻了个身枕着我的手臂，我搂着他，想想那时年轻的爸爸也这样搂着我，给我讲大老虎的故事，让我抓着他的小拇指睡觉，心里越发难受，我亲爱的爸爸呀，还有一周就是您61岁生日了，您还这么年轻，多陪陪我好吗？
明天上午还要去医院，要打起精神来，我要坚强一点。
2019年8月31日
今天一早就去了医院，妈妈等着我一起去医生办公室听医生分析病情。尽管已经做好了心理准备，但在听到医生说肝癌晚期，没有手术的必要了这句话时，心里还是抖了，赶紧看向妈妈，怕她接受不了。有我在，妈妈还没有当场崩溃。
通知了家里人，我的几个姨们，舅舅、姑姑、大伯，先后都来了，大家都没说病情，我在病床前听爸爸和他们聊天，当听到爸爸说等我出院了找你下棋，以后去重庆、成都美食一条街吃小吃，我垂下眼睛不敢看他。
傍晚，给爸爸买了一份德克士鸡腿套餐加豆浆，看他吃完，陪他去走廊转转，听他说说年轻的时候干过的工作，他走路特别慢，大概在两年前，爸爸因为脑梗住过院，家里全部精力都放在了脑梗上，生怕他再犯第二次，谁知道两年后肝脏竟也出了问题，还是这么凶险的会要了命的。爸爸自己坐在病床上对家人说，没想到我年轻时候那么爱运动的人，60岁以后各种病都来了，肥胖真不好啊！
我知道留给爸爸的时间不多了，想多陪陪他聊聊天，我这个暑假忙于上课，没怎么回家看望父母，平时对工作我一向都是做得多说的少，我打开手机，把我的淘宝店铺展示给他看，给他介绍了店里的各种商品，我的小荷琵琶的商标品牌，怎么包货发货，爸爸戴上老花镜认真看了看指甲的买家评价，说不错啊，大家都评价很好。我想让他知道我现在一切都好，放心吧爸爸。
晚上，爸爸说有男篮世锦赛，我打开手机视频，让他拿着手机看比赛。如果不是因为生病，他一定是躺在家里的床上舒舒服服的看电视。我问爸爸，想不想泡泡脚，我给你打水。子欲孝而亲不在的悲哀，我懂了。
九点半，我离开了医院。
回到家，儿子还没睡，匆匆忙忙洗了洗，上床搂着他哄睡，摸摸他天真可爱的小脸，听他奶声奶气的喊妈妈，我说妈妈回来了，你想不想妈妈呀？儿子说恩！我说姥爷生病了，妈妈要去医院照顾他，顿了顿，又问他还认识姥爷吧？你看到照片上的姥爷还能认出来这是姥爷吗？说完眼睛就湿了，儿子太小了还不到两岁，长大以后脑海中一定没有关于姥爷的记忆，只能从照片视频中认识姥爷了。想哭，忍住了。
凌晨两点，梦里惊醒，写下今天的流水账，后半夜无眠。我爱爸爸。
2019年9月1日
今天我白天在医院陪护，让妈妈回去休息，她心里承受力太差，已经处在崩溃边缘，要不是我们一直在开导她，不让她在爸爸面前表现出来，她可能早就撑不住了。
爸爸还以为自己就是有炎症，打打针消消炎就好了，他还说我这发烧是个好现象，身体比较敏感，算是提前发现了，听他这么说我心里真是难受极了。肝癌到了晚期，肿瘤都长满了，引起了发烧，一切都来不及了。
医生说现在先控制住他的发烧，然后吃靶向药，看他身体的接受情况，到了晚期，这是没办法中的办法，今年过年都是一大关。我告诉了三姨，三姨跟我回复：人生就是闯关，闯过一关算一关，闯到最后总有一关过不去，这是人生规律，谁也改变不了，只有接受了！
白天陪爸爸在医院病房外的走廊里散步，他自己说起来人生从年少一步步成长，再到年老，生老病死自然规律，我趁机问他有没有什么遗憾，他想了想说，最大的遗憾就是没有好好出去转转玩玩，以前一直工作都太忙了，没时间出去旅游，这现在退休了身体也不行了，然后爸爸又说最大的欣慰就是培养了我，女儿从小学琴，考了好大学，现在工作也比较自由，感觉挺有成就感。
我想到了早上开车去医院的路上，天气晴朗，广播在唱“生活不止眼前的苟且，还有诗和远方的田野”，顿时泪目，多想带爸爸去看世界，好好享受生活啊！为什么老天不给我机会呢！
凌晨三点，写下今天的记录。我爱爸爸。
2019年9月2日
今天上午去医学院找了一位介入科的医生，向他咨询爸爸的病情，得到的答复一样，肝癌晚期了，没有手术的必要，做介入＋吃靶向药是没办法中的办法，具体效果也得看病人的身体接受情况。
今天我在医院一天陪护爸爸，让妈妈和小姨回去休息。白天看他精神状态还可以，中午给他买了一份牛肉面，他说好吃，都快吃完了。午睡了一个多小时，听见他打呼噜的声音感到很心安。下午给他量量体温，一直是37°多点，爸爸说嘴里没味儿，想吃瓜子，我到走廊上的自动贩卖机上给他买了一包恰恰瓜子。我俩嗑瓜子，有的没的聊起来，我把我的工作细节讲给他听，想让他多了解一些，对我放心。
晚上七点半，我给他打了饭上来，一碗小米粥，一个馒头，一份花菜，基本都吃完了，他还夸一食堂的粥好喝，比二食堂强多了。我自己就喝了一碗粥，别的也吃不下。
一边吃饭，一边接着打晚上的这一瓶点滴，我把腾讯视频的篮球世界杯调出来，让他看比赛，看的很投入，最后中国队输了，他还说笨死了，这球不该丢。
然后就陪他去洗漱，看他刷牙洗脸，我站在旁边偷偷录视频，想着以后都看不到了，爸爸的点滴都是那么的珍贵，好好保留住他的影像，以后想他的时候拿出来看看。给他打了一盆热热的洗脚水，给爸爸洗了洗脚，难以诉说的心酸。不敢多想，怕流泪，不能不坚强。
晚上十一点多，爸爸睡了，凌晨一点多就醒了。应该是疼醒的，他起来上了厕所，坐在床边，说疼的地方跑了，跑到后面了，我给他一直揉一直揉，最后爸爸躺在床上用手顶着腰后部。他不睡，我也睡不着。
凌晨四点，写下今天的记录，我爱你，爸爸。
2019年9月3日
今天姑姑姐姐过来了，一起去找肿瘤科的医生再看看，医生说爸爸没有手术的可能了，住在肝胆胰外科是不对的，应该转到肿瘤科来，然后也说肝功能不是太好，做介入不行，只能试一下靶向药。一种是国产的索拉非尼，可以走医保，报销百分之八十。一种是进口的，仑伐替尼，全自费，大概半年多就是12万。
靶向药吃了以后会有明显的副作用，比如呕吐，吐血，手烂脚烂等，我们想了想决定告诉爸爸他的病情，否则吃药这么痛苦他可能不会积极配合治疗，很容易放弃。简单跟他说了说因为肝脏上长了瘤子，要用药控制它不再生长，这两天等肿瘤科有床位了就转科室。爸爸很平静，可能心里难受没有表现出来。
后来在听到我说这两种靶向药的区别时，爸爸还认真想了想，决定用国产的，他说进口的不能报销，这么贵，我要是长期吃那哪行，吃国产的吧，不要大岁数，多活个十年就行了。天呐，我听到他说这样的话真是心里好堵好堵，什么都吃不下了。爸爸并没有意识到自己的生命已经进入倒计时了，我真是无比心酸啊！我多想让你多陪陪我啊！
今天爸爸的饭量已经下降了一半，他自己说我肯定会瘦下来的，因为现在吃的少了，一吃就饱了。我还发现他鼻子出血了，他说是擦鼻子太使劲了。
下午我离开了医院，爸爸把我送到电梯口，关上门的时候我看着他，心里难受极了。我回到家，赶紧把这两天积累下来的订单快递包好寄走，儿子午觉睡醒，看到我回来了，一直要我抱抱。宝贝，妈妈这几个月不能好好陪你了，姥爷病了，他更需要我，你在家要乖乖的。
匆匆忙忙，一天过去了，今晚我不在医院，夜里爸爸又该疼了。
凌晨3点半，又一次醒来，我爱爸爸。
2019年9月4日
今天上午老公开车，带着我和公公婆婆孩子一起来医院看望爸爸，爸爸看到孩子好高兴，拉拉他的小手，跟他一起玩小石头，转到中午让他们走了，爸爸回来打针，我去给他买饭。
午饭吃的茄子、豆角炒肉、蒸鸡蛋、米饭、鸡蛋汤，都没有吃完就说饱了。然后开始打吊针，我去社会养老保障局给他问退休工资发放的事，爸爸退休后工资每月六千，可惜也没时间享受生活。办完事，在回医院的公交车上想想爸爸，还是绷不住想哭，默默地流泪。
下午大伯一家，三姨两口子先后都来了。大伯他们走的时候在电梯口跟妈妈一起都流泪了，我没有哭，我知道现在还不是哭的时候，我得冷静。三姨走的时候我让妈妈跟着一起走了，她心理承受能力太差，面部表情实在是没办法管理好，愁眉苦脸爸爸看着也难受，妈妈在医院整夜睡不着，高血压，她可不能再倒下，否则独生子女的我，分身乏术啊！
晚上给爸爸买了南瓜粥、花卷、小菜、咸鸭蛋，我在他面前都是说一些轻松愉快的话，吸引他的注意力，比如说爸爸这个食堂咸鸭蛋也太好吃了吧，富得流油啊！
吃完饭开始打晚上的这一瓶吊针，看篮球比赛，打水泡脚，可惜中国队又输了。
十点多，爸爸睡着了，我又开始翻知乎，搜了搜伽马刀在肝癌晚期上的应用，基本上否定了姐姐的建议。并且我也问过爸爸本人的意愿，他想试试进口的靶向药，也就是仑伐替尼。我心里也基本拿定了主意，尊重爸爸的意愿，贵就贵点，这是目前在我们能力范围内，结合爸爸的实际情况，能尽的最大的努力了。
（后补：其实这个时候我就应该开动脑筋找仿制药的渠道了，可以节约很多钱，相信大家都跟我一样，第一次遇到这种大事，一开始肯定手足无措心里都慌了，我事后总结一下，肝癌晚期病人大多数生存期只有三到六个月，甚至更短，大家可以参考文章评论，有些一个月就走了，太快了，国内正版药仑伐替尼的销售优惠政策是买两个月送两个月，再买两个月送十个月，然而患者根本坚持不到啊，在没有领到赠药的时候，一盒就是16800，一个月根据体重需要吃两到三盒，仿制药一般是3500到5500的样子，差了这么多！疗效我在后面不断认识学习中得出结论，其实是一样的）
意外的，到现在凌晨三点，爸爸都没醒还在睡，我写下今天的记录，想了想接下来的一天要做的事情，毫无睡意。我爱你爸爸。
▲8点30打电话问肿瘤科床位，办手续。
▲上午去肿瘤医院和中医院，咨询另外两名医生。
2019年9月5日
今天一早起来，跑了好几个地方，河南省肿瘤医院——第三中医附属医院——五院，得到的消息都是让人失望的，尤其是肿瘤医院医生说，像这种情况，多年前就直接让回家等着了，现在医学进步了，就有靶向治疗啊免疫治疗啊等等，可以试试。无力感。买了一千多的中药。五院医生说可以试试伽马刀，再配上靶向药。还说可以找到印度版的靶向药，需要的话得提前准备。对伽马刀，我们觉得是不是不太靠谱，因为问了这么多医生，其他的都没提这种治疗方法，而且知乎上也没有多少人分享这个。因此决定还是先靶向。
2019年9月6日
今天一天我在医院，早上医生来查房，爸爸说他到了晚上就肝部疼，医生让按时按量吃止疼药，不能疼了再去吃。还拉开衣服检查了一下爸爸的肚子，发现爸爸前胸上和肩膀上有蜘蛛痣，就问了乙肝治疗的事，我看那意思好像是过去爸爸的乙肝治疗对肝部伤害比较大，而且抗病毒不能停。爸爸问我这到底是咋回事啥病，医生说你这罪魁祸首就是乙肝啊，得继续治，还有点肝硬化，就走了。他们是不会给病患说实际病情的，以免打击太大。
中午打完点滴，我和爸爸非非三个人一起下楼吃午饭，爸爸只吃了几口，就摸着胃说吃不下了，这几天我是眼睁睁看着爸爸的饭量越来越小，跟知乎上别人写的晚期症状一样，乏力、吃不下、肝区疼痛。
晚上吃完饭陪爸爸散步，在医院的院子里拉着爸爸的手，听他说过去的事情。晚上微风拂面，凉爽舒适，当下用力地仔细的看了看爸爸的样子，多想时光就这样停止，保留住这一切美好。
2019年9月7日
早上爸爸吃了一个鸡蛋，一碗稀饭，半个饼，一点菜。上午医生查完房，我去办公室问接下来怎么做治疗，医生说要先看肝功能，还要再对乙肝进行抗病毒，我决定给爸爸吃进口的靶向药仑伐替尼，医生就让我联系了一个药房的人，很快就把药送过来了。一盒16800元，真贵啊！还要再用上PD -1免疫疗法，这样下来花费巨大，不过我已经决定了，也让老公着手准备先卖车了，能延长爸爸的寿命我就知足了，如果今天换做是我躺在病床上，就算是倾家荡产爸爸一定会给我用最好的药。
中午我买回来的饭菜，爸爸就吃了几口就吃不下了，他还说我这住院以前好好的呀，怎么这几天就这样了，是不是跟打的针有关。
中午的午觉睡得可以，看看电视，晚上吃了一点菜，一碗玉米糁，半个鸡蛋饼，在外面稍微走了几步，回来路上爸爸说，我这要不是肿瘤的话就得转科室，我估计是消化科。我也不知道说啥好，默默无语。
晚上让爸爸服下了止疼药和抗病毒的药，十点睡的，凌晨两点又醒了，我看到爸爸睡不好我也睡不着了。
五点，写下今天的记录，我爱爸爸。
2019年9月8日
今天是爸爸61岁的生日，早上跟护士提了一下希望能早点把吊针打上，中午要带爸爸出去吃饭。护士很好，八点多就来了。
中午老公来接上我们，去了汇艺银河里的咨言烩面，感谢老公的安排，这也许是我们最后一次给爸爸过生日了。公婆也带着孩子来了，我在医院陪护这几天一直没回家，孩子见我也没哭，就是抱着我亲了好久。
给爸爸唱了生日快乐歌，吹了蜡烛，爸爸搂着外孙吃蛋糕 ……看似平凡的一切，现在在我眼里都是那么珍贵！他已经吃不下什么了，我看到他只吃了一个烤鸭，每个菜只吃了一点点。吃完饭，爸爸说累了，就回医院休息了。
下午爸爸睡了一觉，然后看电视，体育新闻＋军事新闻＋央视新闻，然后下午六点，第一次吃了靶向药仑伐替尼，爸爸问这是什么，我说是保肝药。很担心未来会出现的副作用，很担心他身体承受不了。
晚上，爸爸洗了澡，我给他洗了衣服，又给他买了一碗粥，一个鸡蛋饼，爸爸都没吃完。
十点多，爸爸睡了。凌晨肯定又会醒来，希望爸爸的不良反应小点再小点，实在不忍心看他难受啊！
今天我在朋友圈发了一句话：女儿和您永远大手拉小手，风雨同舟！
我一定要坚强，一定要冷静，一定要给爸爸支持和鼓励！我爱爸爸！
2019年9月9日
今天上午姐姐来医院，我可以回家换换衣服，睡了午觉，然后又赶往医院。晚上爸爸吃了一碗馄饨，都吐了。从九点多睡到十二点就醒了，然后清晨五点多又稍微眯了一会儿，整个人都精神不太好。
出现的症状：食欲下降，肝区疼痛（已经在按时按量服用止疼药），乏力（说在医院走廊上走一圈就觉得累了）
今天第二次服用靶向药。血压正常。
2019年9月10日
早饭：小米粥，素包子，鸡蛋，素菜
中饭：鱼，番茄鸡蛋汤，米饭
晚饭：花卷半个，土豆片，粥
今天医生说可以用上PD1，全自费，交了钱，等待晚上输液。效果未知，也没做基因检测，盲试。
爸爸总想弄清楚自己到底得了啥病，我下午给他说就是肝脏的事儿，有点肝硬化，还有个小瘤子，配合吃吃药打打针控制住就可以了。
自从爸爸住院以来，我每天都在知乎上查阅相关文章，今天又看了一下午，看到过来人发的那些文字，让我后背一阵一阵发凉。
2019年9月11日
早饭：菜角，鸡蛋，小米粥
午饭：妈妈送的素饺子
晚饭：小米鸡蛋粥，一点点菜，一点点米饭
今天爸爸食欲依然很差，吃不了太多，下午五点半吐了一次，鼻子还流血了。人比较虚弱乏力。可能是PD1＋仑伐替尼的作用？
血压正常，排便正常。
晚上接到我学生家长的电话，她在郑大一附院工作，她把我爸爸的病历资料从医院系统上调出来，让她科室的专家看了，然后告诉我现在的情况就是，我爸爸的各项指标都在进一步恶化，肝上三分之二都是肿瘤了，可能吃靶向药都不会有太大的作用了，现在再用靶向或者PD1纯粹是为科室做贡献，让我一定有个心理准备。
我出乎意料的冷静，没有哭，我说好的，谢谢，我最后不想让爸爸太痛苦，尽量给他减少一点痛苦，我得坚强！
此刻，爸爸还躺在病床上看美国对法国的篮球赛，看的很认真，就跟平时一样。
晚上爸爸还问我，我这看起来还真是肝上长了肿瘤，要不然不会恶心干哕这么难受，我说是啊，证明在医院打这个针有效果呀，只要把肿瘤控制住缩小就行了。
我心里真是难受啊！我要冷静，不能哭不能哭！
2019年9月12日
早饭：小笼包，八宝粥，鸡蛋
午饭：妈妈做的卤面
晚饭：只喝了一点稀饭，一个小面包，一个香蕉
昨夜爸爸睡得还可以，从十点一直到四点多，他说感到精神胃口都好一些了，早上医生来查房，通知说明天一早验血，我知道这是又要看转氨酶变化了没，如果还继续升高就很危险了。
上午姐姐来医院了，我就回家洗了个澡，稍作休息，跟儿子亲昵了一会儿，搂着他哄他睡午觉，下午又回到医院。在家我也心神不宁，总想着爸爸。
爸爸从下午大概四点睡到六点，我喊他起来吃了第五次靶向药，他说每天这个时候都比较恶心干哕，晚上也吃不下东西，只吃了一点点，起来在病房里活动了一会儿，看看电视，七点多就又说想睡觉了，嗜睡，我量了量体温，37°8，低烧。心里很不安。
爸爸，明天就是中秋节了啊，阖家团圆！我们一家永远在一起好吗？
2019年9月13日
早饭：玉米糁，馒头，萝卜丝茄子，鸡蛋
午饭：火锅
晚饭：没有吃什么，晚上七点吐了一次
今天是中秋节，先祝我亲爱的爸爸节日快乐，早日康复，希望您能坚持久一点，副作用小一点。
清晨，六点多，我就推着轮椅带爸爸到楼下吃早饭，然后我又提议说咱们到医院外面转转，于是我推着他围着医院外面走了一大圈，在一个路口，拍下了我和爸爸的合影。
下过雨的清晨，空气很清新，街心小花园还没睡醒，安安静静的不说话，放眼望去，这一片红的娇艳，绿的舒心，小鸟好像在偷偷的跟我说，放心吧，明天会更好！
中午，全家一起聚会，爸爸今天胃口还不错，比前几天吃的多了些。看见等等，爸爸也很开心，抱着他，笑了好久。等等也喜欢姥爷，我说你亲亲姥爷吧，他就用小手捧着姥爷的脸，轻轻的亲了一下。
吃完午饭，带着爸爸去剪头发，看起来精神很多。但是我觉得爸爸最近脸色越来越黄了，应该是黄疸高了。
下午回医院爸爸睡了午觉，六点醒来，我让他吃了仑伐替尼，然而他每到这个点都比较恶心干哕，七点吐了，估计吃的药也没用了，都吐了出来。晚上就没吃什么东西。住院两周，瘦了八斤。
2019年9月14日
早上吃完早饭，我推着爸爸去湖边散心，爸爸一出医院门，看看树啊草啊湖边的风景，就说出来还是心情好。我推着他走了好远，医院边上的龙湖是郑州全国少数民族运动会划龙舟的比赛场地，警察把着路口不让进，我们就从马路边沿着大路一直走，走到了桥上，我还给爸爸拍了好多照片。
还跟运动会吉祥物合影留念
中午我们开车去奶奶家附近吃溢香苑瓦罐，然后就去奶奶家坐了一会儿，奶奶可能是听姑姑说了爸爸得了很严重的病，跟爸爸说话都哭了，我赶紧安慰说没事，医生都说了，吃吃药控制住过两天都让出院了。
今天看爸爸，脸色确实不好，瘦了这么多，脸上都没啥肉了。妈妈说她今天在医院，让我回去休息一晚。
医生今天开了一瓶口服液，说氨糖高了一倍，要预防肝昏迷，还问了爸爸简单的算数题，还让双手抬起看是否一高一低，爸爸目前反应都还好，晚上喝了口服液以后就开始拉肚子了，也吐了几次。
2019年9月15日
今天早上爸爸要做肝部彩超，还要确定一下到底有没有肝腹水，还要穿刺，我有点担心妈妈一个人在医院会慌乱，所以一早就赶过来了。
陪爸爸做了彩超，很快，几分钟就完了，医生就让我们回病房，出来了以后才想起来怎么没做穿刺呢，我又跑回去问，医生说你们没有明显的腹水啊，穿刺干什么？我内心一喜。
口服液早晚各喝了五毫升。
靶向药每天上午十点服用两粒。
每天晚上九点吃一粒抗乙肝病毒药。
2019年9月16日
今天早上吃完饭，我又推着爸爸去医院旁边的龙湖转转，运动会结束了，我们就能到湖边了。风景不错，有很多漂亮的花，还遇到了两只幸运鹅，爸爸说：鹅鹅鹅，这两只大白鹅就跟着我们走了好远，估计是我们闯入了它们的领地。
爸爸说有点冷，我把自己的衣服脱下来给他围到脖子上，推着爸爸我都出汗了，照顾病人真是体力活呢，我得再强壮一点。
模仿毛主席指点江山
2019年9月17日
爸爸昨天说今天中午想吃饺子，要两种馅儿的，一种白菜馅，一种豆角馅。今天上午我们在家忙活一上午，准备了饺子中午送到医院来，张璐姐也来了，大家就一起把饺子吃完了，感觉爸爸停了止痛药以后，呕吐减轻了，也能吃点东西了，就是吃的不多，一吃就感到胃胀。
下午医生说，爸爸今天早上的抽血化验结果出来了，肝功能各项指标都降下来了，让我们准备好明天就出院，回家坚持吃药，定期来医院复查。感觉是个好消息，看来仑伐替尼＋PD1还是起作用了。希望爸爸能这样一直控制着，肿瘤越来越小就好了。
晚上陪爸爸去食堂吃饭，买了一条鱼，一盘茄子，一碗米饭，两碗玉米糁，爸爸各吃了一些。不到八点就睡了。
2019年9月18日
今天爸爸确定出院，一早我们吃完早饭就又去旁边的公园里散心，妈妈也从家赶过来了，我给爸爸妈妈拍了很多照片，我还模仿了妈妈拍照的动作，爸爸笑得好开心，这一张我认为拍的最好看：
多美的风景，多好的爸妈❤我爱你们！
2019年9月19日
今天下了一天的小雨，我在北环忙完下午坐上公交车回万科，一进门妈妈就偷偷给我说，刚才你爸问你晚上来不来，说能多见一面是一面。我听了心里真不好受，爸爸肯定对自己的病心里清楚了。
晚上爸爸感到肝区疼痛，停了几天的止痛药拿出来又吃了一粒。
2019年9月20日
今天爸爸做的午饭，炒了一个菜，偷拍做菜的爸爸：
中午爸爸又感到有点疼了，吃了一粒止痛药，看来这个药不能停了。
2019年 9月23日
出院这几天爸爸一直在家待着，昨天我用轮椅推着他去院里转了一圈，总体来说靶向药＋一针PD1在我爸爸身上的副作用比较明显的就还是乏力，胃胀吃不下太多，呕吐比较严重，需要少食多餐。
2019年9月30日
昨天晚上爸爸的肝区疼痛加剧，晚上六点吃了一粒止疼药，没用，凌晨两点多又吃一粒，没用，清晨六点再吃一粒，还是没用。没办法，七点多我们动身来到郑大一附院，肿瘤科没有床位，让我们先去急诊住院，打上止疼的点滴。
急诊科医生推荐我们去感染病科，也就是肝病科，这个科室一般都是乙肝，丙肝的患者，肝硬化，肝癌比较多，我下午去找感染科医生问了一下，他说科室针对肝癌的治疗方法比较多，建议我们来感染科治疗。
其实到这个时候，我们作为家属听到别人介绍有什么比较好的治疗方法都想试一下，仿佛能抓住救命稻草一样。我跟爸爸大致说了下，他也同意转科室，说十几年前治疗乙肝的时候就是住的感染科，明天一早做完检查就去办理手续。
今天一天，大大小小的检查，大瓶小瓶的输液，加强CT ，抽血化验，彩超什么的，花费近五千了，人啊，有个好身体就是百万富翁了！
2019年10月18日
今天是我儿子两岁的生日，今天爸爸强烈要求出院，他说在医院一天都待不下去了，下午办完了出院手续，五姨夫开车把爸妈送回来了家，我回去接着儿子带他出去吃饭，近两个月都没有好好陪过他了。
总结一下这半个多月以来爸爸的治疗情况吧，转入感染科后，一直在输液保肝护肝，做了CT 显示比之前略有增大，医生说换个方案，用阿帕替尼。我考虑了一下，仑伐替尼目前是治疗肝癌最好的靶向药，也才吃了一个月，还没到起效的时候，还想再吃一段时间观察观察，于是又转入了肿瘤科。
这位感染科医生人很好，他告诉我肝癌不用做基因检测，因为肝癌基因变异太快，基因检测没有意义，又省了一大笔费用。还说PD 1在肝癌上起效率很低，就百分之二十，前几个月已经公布单药治疗肝癌失败了。他的意思就是PD 1不用再打了。
转入肿瘤科后，我爸爸还是打了，目前定下的治疗方案就是仑伐＋PD 1，这条路走不通了再换其他路，我不想走一半就换。经济压力确实很大，算了下家里的钱，也支撑不了几个月。爸爸看到每日清单上写的信迪利单抗要一万五千多，他问这是什么怎么这么贵？打一针就要一万多？我解释了以后他马上说出院，出院！
爸爸这半个月也是挺遭罪，在医院休息不好，遇到打呼噜特别吓人的房友，夜里睡不着，白天又要输液，主要还是胃口不行，吃不了多少东西，又容易呕吐。打了第二次PD.1以后，爸爸身上起了疹子，特别痒，又去看了皮肤科，医生说抹抹药，注意保湿，第一次打还没有这个反应，第二次出现了。不知道是不是起作用了？还是正常的副反应？但愿是起疗效了啊！
- 国庆节陪爸爸一起看阅兵式
- 同春伯伯得知消息后来看望爸爸
- 带爸爸来吃冰激凌，听他说了好多小时候的事
2019年11月8日
这半个多月来，爸爸一直在家里养着，我咨询了一个介入科的医生，他是我学生家长的同事，因此也说了很多直接的话，包括印度版仑伐，孟加拉版的仑伐，还有原料药之间的对比。
医生说我爸爸现在这样的情况不太适合做介入，动它还不如不动，怕下不来手术台，因为肝上基本上快长满了。我问他我爸爸大概还有多久，他说如果没有并发症，三个月可期。
他的意见是：1，仑伐替尼副作用比其他药都要小，有经济条件还是选仑伐；2，药能控制着病情的时候，在家养，不要住院，住院休息不好病人心情也容易受影响；3，肝癌这个病，一定要早预防早治疗，到了晚期就没办法逆转了。乙肝患者是高发人群，基本上就是乙肝到肝硬化到肝癌，特别要注意体检。
11月4日是该打PD 1就是信迪利单抗注射液的日子，但是郑大一附院肿瘤科人满为患，也不让挂床，排队等通知一直也等不来消息，我就找了中医院肿瘤科的朋友，在他那里住院，联系药房送药，把PD 1打了。我这才看清楚，两小瓶药将近16000块钱，到底长什么样。
用冷箱装着，拿出来药还是冰冰的
打完针当天就出院回家了，希望爸爸能反应小一点，再过21天再来打，第四次、第五次都是赠药了，只要出1800元就可以了。
2019年11月11日
爸爸出院后这几天反应比较大，妈妈这两天给我们打电话，说爸爸吃不下东西，一吃就吐，基本上就没怎么吃，昨天晚上非非说他起来上厕所，看到马桶里还有点血，我晚上去中医院问了医生，医生说把仑伐暂停三天，观察一下是否有减轻一点，先停一停，不吃东西肯定不行，营养都跟不上，让我们多吃高蛋白的食物，比如鸡蛋白，鱼肉，我还给爸爸买了一桶奶粉，病人喝的，也是肝癌群里推荐的。
妈妈这段时间照顾爸爸很辛苦，爸爸脾气一直都不好，直到现在也是嫌饭菜不好吃，味道不合他的口味什么的，其实我妈已经做的很好了，家务卫生买菜做饭都是她，我都替我妈感到很不公平，像我婆婆在家里基本不做家务，我公公还疼她照顾她一辈子，我妈咋就这么可怜呢。
肝癌病人真是受罪，吃不下东西容易恶心呕吐，这一点很耗体力，眼看着病人一点一点被病魔吞噬，无助！
11月15日
今晚上我要去艺术中心参加一个活动，中午我从家走的时候，爸爸坐在沙发上，我看他整个人的神情都垮了，眼睛都没有神了，我跟他说爸爸我走了啊，周日我再过来，爸爸非常虚弱的回应我，我都不敢多看他一眼，心里好难受。
然后等我刚坐上公交车，妈妈打电话来说爸爸发烧了，我心里一咯噔，心想这肯定不是什么好兆头，怎么又发烧了！爸爸执意去附近的诊所开个退烧药，他说自己是受凉发烧了，吃点退烧药就好了，我跟妈妈说，观察一下，如果不行晚上我们去急诊。
到了晚上爸爸觉得还是像九月底那次去急诊一样，胆囊部位隐隐地疼，老公赶忙开车过去带着爸妈去医学院急诊，我在家带孩子，心里干着急。到了凌晨老公发来微信，说彩超检查，抽血检查都做了，晚上在急诊安排爸爸待一夜，明天早上大姨来找个熟人，安排看进哪个科室的病房。
11月16日
我一早六点多就起来了，儿子也跟着我一起醒了，本来想让他跟着奶奶再睡一会儿，结果他嘴里一直说：妈妈搂，妈妈搂，妈妈抱抱！小脑袋趴在我肩膀上，好舍不得他啊，但又没办法，爸爸这边更需要我，我得赶紧来医院帮忙。
大姨找的一个熟人安排爸爸住到了肝胆科，我一来医院就被这边等电梯的队伍吓到了，就跟春运一样，估计河南省的病人来郑州看病都来一附院河医院区了吧。
一些细节就不说了，就重点说一下爸爸的病情，我今天一见他，发现他一夜之间“黄”了好多，眼珠都是黄的，这肯定是黄疸高了，胆红素高了，我看了下凌晨抽血的化验单，总胆红素180，直接胆红素170，我问医生这个黄疸怎么降下来，他居然说不好降了，很难降下去了，肝上长得瘤子太大了，没什么办法了，未来的发展很快了，让我们做好准备。
这就是宣判我爸爸的治疗无效，宣判死刑，我心里真的都是抖的，为什么别人吃仑伐效果那么好，怎么我爸爸就一点用都没有呢！不死心，我又把爸爸的化验单发到癌友群里，群里的病友家属跟我说这很可能是胆管阻塞，可以做介入引流，给我指明了方向，于是我赶紧去找了一个介入科的医生，他说再做个CT ，看一下胆管有没有扩张，阻塞的位置，才好判断能不能做介入引流。于是我又回到病房，跟医生说，给我们开一个CT 检查，我真的很生气，这不就是治疗的办法吗？不管怎么样，总要积极治疗，尽人事！听天命！为什么你们这么消极，让我们什么都不做等待亲人一步一步走向死亡？
晚上我离开医院的时候已经是快九点了，妈妈把我送到电梯口，跟我说了一会儿话，她说她不想给爸爸买墓地，觉得太孤单，将来想放在家里。我心里真的挺难过挺疼的，虽然一直在做心里建设，告诫自己，撑住，撑住，但想到这些身后事，还是不想去面对。
11月17日
爸爸一早就去做了CT ，我今天在医院，让妈妈回去休息。我感觉妈妈最近也坚强了一点，今天还跟我说，爸爸这也很快了，要提前去给他买一身新衣服，到了那天好让他穿上，不想让他穿老人穿的那种衣服，他还这么年轻。
我听了觉得挺意外的，妈妈也是不容易，每天都睡不着，两个眼睛熬的都是红肿的。她还是心疼我爸，说爸爸除了脾气不好，其他哪都好，夫妻一辈子了，还是放不下啊。
爸爸今天的病情进展就是脚脖子很肿，医生开了一瓶人血白蛋白，还有一针利尿剂，说这是肝腹水的症状。晚上他皮肤痒，给他背上腿上都涂了一点芦荟胶，我看爸爸的背部都开始黄了，明天周一，上午就去找介入科医生，让他看看能不能引流，这样黄下去真不行。
输完液我拍了一张药瓶
今天变天了，晚上给爸爸买好饭，看他吃完，这会儿他躺在床上玩手机游戏斗地主，我赶紧把这几天的情况记录下来。
爸爸，我爱你！
11月18日
昨夜，爸爸说他疼，让我去护士站叫人来给他打止痛针，打了一针没有用，两个小时后又打了一针。值班医生来看爸爸的情况，看他还可以语气平静的说话，就建议说不要打了，稍微忍一忍，否则后面很快就耐药了。
这一夜我跟爸爸基本都没怎么睡。
今天介入科没有床位，要等明天上午再看看。
爸爸今天脚肿的比昨天厉害，今天开始不怎么小便，喝了水打了点滴，都没有小便，人也很黄。
中午我跟爸爸一起躺在病床上，那种感觉好温暖好熟悉，好舍不得爸爸，不想让他走，不想让他受这么多罪……
11月19日
下午转入介入科，输液，人血白蛋白，利尿剂，保肝，保胃。
11月20日
昨天转到介入科了，今天决定做介入引流手术，上午医生跟我讲了手术的风险，我在单子上签了字，护士通知说中午不要吃饭，我们一直等啊等，到晚上七点五十才进的手术室，三姨三姨夫姑姑舅舅都来了，感谢家人的帮忙！
手术四十分钟就结束了，肚子上有个眼，穿了一根导管，这边连接一个胆汁收集的袋子，去哪都得带着。到了这个地步，只要能减轻他的痛苦，对症治疗，都要积极配合。
爸爸到现在还是很理智清醒的，他本人还有很强烈的意愿治病，这次他还说我一定要把胆囊的病看好，我听我妈说，爸爸在家难受的时候跟她说，我这吃不下饭了啊，我的胃也不好了，肝也不好了，胆也不好了啊，现在又尿不出来了，是不是肾也不好了啊。
我听了以后真是太难受了，回家就哭了，我不想让爸爸有一种绝望的无力感，我希望他能一直有信念，在希望中走到最后。
11月21日
爸爸今天的下肢越来越肿了，这不是一个好现象。医生说是肿瘤太大了，压迫着下腔静脉。可以放一个z字形支架缓解一下，但是这个支架医院没有，还要找院长批准。
今天白天我在医院陪护，上午让妈妈回去休息，她回万科洗洗澡，拿了衣服还有我给爸爸买的奶粉，晚上过来了。
下午爸爸的好友同春伯伯，毛伯伯，张伯伯三个人一起来看他，同春伯伯把我叫到电梯口，没说几句话就搂着我哭起来，说有啥时候一定赶紧给他打电话，他看到爸爸的脚肿，心里特别难受，也知道病魔留给我们的时间不多了，还让我给他们四个拍了张照片。
今天输液还是白蛋白，利尿剂，保肝保胃。
11月22日
今天一早来到医院，妈妈一见我就跟我说你爸一直在等你过来，说他非要我再去问问其他的医生，怎么解决这个脚肿腿肿的问题，爸爸见到我以后，又把他自己的整个病情从头到尾给我梳理了一遍（其实我们比他自己都清楚）最后意思是让我再去东区找感染科医生，觉得之前在那里看的医生一下子就指出来他疼是因为胆囊炎（其实是因为肿瘤，医生比较有经验，骗他的），想去感染科找医生再看一下，爸爸还说我这不能再拖下去了，要不然都晚了。还让我给他的脚拍张照片，给医生看看，到目前为止，爸爸都还很理智很清醒。
我听了他的话，跟我老公约好下午就去了东区感染科，找到以前的主治医生邢医生，把情况大概说了一下，邢医生人特别好也很有耐心，看了片子和报告说爸爸这次病情进展有可能是PD1引起的免疫性肝炎，需要用激素治疗，这次的免疫风暴能不能扛过去不好说，那转过来试一下吧！
所以小伙伴们你们如果看到这里，一定注意，PD 1有效率太低，还很有可能引起非常严重的免疫性肝炎，慎重再慎重！邢医生说，他们这里只有一个七岁的儿童肝癌用了PD 1效果特别好，其他的都不行，回想一下，我们上次来感染科医生就建议停掉仑伐＋PD 1的治疗方案了，但是我们当时才刚用一个月，总想着还没到起效的时候，还想再试一下，网上都说仑伐好啊，怎么我爸爸就没有起效呢？！
爸爸现在身体不适，他自己是最清楚的，他的求生欲望好强烈啊！
11月23日
今天一早来到医院，老公因为一附院实在不好停车就先回家等我消息了，我们俩对一附院西区这边评价都不好，环境不好，服务不好，停车艰难，都说以后再也不来这边看病了。
我一到医院，爸爸就闭着眼睛睡觉，妈妈偷偷给我说你爸今天早上吃完饭就是这样的状态，我观察了一下，爸爸今天的变化就是精神不行了，一会儿一睡，时睡时醒，我叫他起来吃饭，爸爸坐在板凳上眼睛都想闭上了，他还说我要是这样睡下去睡不醒了怎么办？我说不会的，你睡吧，一会儿我叫你。我怀疑爸爸是肝性脑病了，怕是有肝昏迷的可能。
然后就是输液，下午三点办好手续，刚好大伯也来了，我们就几个人一起开车转到东区这边。我一到医院就跟值班医生说了我的判断，请她给爸爸开药，这边患者少就是好，医生护士马上就来为爸爸检查输液了。
在这里也谢谢微信群里热心的朋友，及时回复了我的疑问，谢谢！
然后晚上六点我们离开了医院，临走前交代妈妈肝性脑病的病人一般会有的症状，让她有点心理准备，一定要加油坚持住！
附上今天白天跟家人的对话
今天偷偷的拍下跟爸爸的合影，如果您能安详的睡过去，我的心会少痛一些。
11月24日
今天上午我们带着儿子来到了医院，想让爸爸再见见儿子，估计是见到姥爷也能看得出来姥爷病了，儿子一开始没有反应过来，就是各种看，爸爸说，你看，姥爷打针也不哭，逗了逗儿子，后来就好了，给姥爷比手势，1，6，8，6＋1（我爱你那个手势），很萌很可爱。公公还对爸爸说，等出院了回去一起打牌，爸爸说好！（心里难受）
11月25日
这两天在医院就是各种输液，我看了下，医生开的药有针对去腹水的，有人血蛋白，有针对肝性脑病的，还有一个机器泵加压的，要输够12小时，还有保肝保胃的，还有利尿的，还有止疼药。
明显感觉这两天爸爸的状态好一些了，如果不是爸爸强烈要求转到这里来，一直在介入科住下去，那继续恶化下去，可能都不行了。所以非常非常感谢东区感染科余祖江、邢霁远医生团队，给了父亲正确的治疗方法，缓解了他的痛苦。
11月28日
这两天一直都在输液，昨天还开始输了血浆。今天爸爸拉肚子拉的太频繁了，人很虚弱，医生说明天把特利加压素停掉，换个方案，下午又约了做彩超，看腹水多不多，如果多的话就要穿刺引流放腹水。
下午玉国叔叔他们两口来了，刚好赶上爸爸做彩超，妈妈跟他们俩在介入室外面坐着，我在里面等着，本来想偷偷拍张照，结果被医生发现让我到门外等。做完医生喊我进去接爸爸，医生说腹水多，直接就做了引流了，确实，爸爸肚子好大了，没多久引流袋里都有800毫升，医生说第一次不能一下放太多，怕受不了，让关掉到明天上午十点再打开。
爸爸今天的神情特别恍惚，看他的眼睛都没神了，话都说不出来了，声音特别小，我觉得他肯定是心里都清楚了，只是不说罢了。小郝阿姨（肺癌两年）临走前跟爸爸说，建国咱俩一起加油啊！爸爸只是看了看他们摆了摆手，也没说话。
爸爸吃不下什么东西，什么他都是只吃一点点，我心里很清楚，往后的日子可能一天不如一天了。
11月30日
今天是距离爸爸确诊肝癌晚期整三个月的日子，从8月30日到11月30日，三个月，这么快就过去了。
这两天每天都放了腹水，第一次放了800以后爸爸特别虚弱，昨天只放了300，今天感觉缓过来劲儿了，医生让放1500，我怕爸爸受不了，只放了600，我一直在观察腹水的颜色，淡黄色半透明，今天有一点点血性沉淀，如果到后面变成血腥腹水就更糟糕了，希望这一天的到来晚一点、再晚一点……
12月6日
这一周时间过得真是提心吊胆，放了腹水以后，爸爸一开始说话都没音儿了，都是用的气儿，要离的特别近，连蒙带猜才知道他说的是什么。人特别虚弱，我跟家人说可能12月份过不去了。抽了血，化验结果显示胆红素还是高，还是200多，医生说这样下去肝容易衰竭，大概也就是半个月20天了，然后最后一招就是上激素，说的不好听一点就是死马当作活马医，只能试试看，万一引起高烧，人很快也就没了。
不用激素，撑不了多久。用了激素，有可能会缓解，也有可能加速进展。让我来做选择，怎么选？
关键爸爸还不知道自己的病情，还问我和妈妈，我这啥时候能出院啊？我这管子啥时候能去掉？我这怎么没见好转？
我这个内心纠结的啊，能治死不能等死，是不是，既然最终结果都是一样的，那还是搏一搏吧！
就在我决定要用激素的时候，我跟医生说要不抽血再化验一下，看看胆红素有什么变化没，如果还一直上升那就用。然后昨天一早就抽了血，结果显示胆红素下来了，数值降到了140多 太好了……
昨天叔叔来医院看望爸爸，亲兄弟一场，临走时叔叔还跟爸爸握了握手，说好好养病，其他的事别操心。
12月8日
爸爸这几天开始说他小腿疼，肌肉感到很硬，我担心是骨转移了，他现在站着走几步到厕所都很费劲儿，躺时间长了背也痛，我和妈妈就给他按摩腿和背，今天我和姐姐还给他拿热毛巾擦擦清理了一下肚子上的胶布留下的痕迹，爸爸现在瘦了好多，胳膊上都没啥肉了，皮肤松垮垮的，特别显老，看着让人心疼。
昨天爸爸说还想去“你家我家”饭店吃饭，点名想喝他家的肚丝汤，我们觉得外面太冷了他身体这么弱不能离开医院，就决定今天中午我们先去吃，然后给他打包带回来。
晚上妈妈给爸爸打水洗脚，妈妈很不容易，最近这一个月都是她在医院陪护，日日夜夜守在病床前，睡觉也睡不好。
妈妈本身就是一个比较胆小比较忧虑的性格，爸爸最近几年不停的在生病住院，尤其是这一次，病的这么重，妈妈说她腿都是沉的，强打精神在坚持着，我也一直在鼓励她，最后这段日子坚持住，把爸爸好好送走，不要抱有幻想，面对现实接受现实，尽自己最大努力，不留遗憾。
12月9日
今天同春伯伯，张伯伯，毛伯伯三人又来医院看望我爸，他们四个从年轻的时候刚参加工作就玩在一起，是同一个单位最好的朋友，跟爸爸又说了说话，问了问最近怎么样，最后同春伯伯还跟我和妈妈交代了一些事情，叮嘱我如果到了那一天，一定记得先不要悲伤，首先打电话通知爸爸家里人，然后要赶紧给爸爸擦擦身子，把衣服穿上。穿衣服这是最重要的事，还要跟时间赛跑。如果是晚上走了，给斌斌哥哥打电话，他家离这里近，可以很快赶过来。
我认真的听着，竟然没有一点紧张，我知道这是一个巨大的考验，一个必须要顺利完成的任务。在脑海中想象了一下，这个程序一二三应该怎么弄，看了看妈妈，她的脸都垮了，面部在抽搐。就跟斌斌哥哥说的一样，到时候不要指望她了，能站立住就很不错了。
12月10日
儿子发烧已经三天了，我也没空照顾他，今天六姨，姐姐，还有其他爸爸的几个朋友都去医院了，我就在家休息。下午五点多，妈妈发来几张爸爸小腿的照片，整个小腿还有脚背都水肿的淤血了，真是受罪啊！
12月11日
上午接到妈妈的电话，说爸爸强烈要求转科，要转到中医科去，他很着急，发脾气说在这里不仅没有治好，反而越来越严重了（其实我们都知道是因为什么），自己的腿肿的淤血了肯定很不舒服，早上开的点滴说啥都不打了，就是要转科，妈妈也没办法，只能顺着他。
昨夜儿子不发烧了，开始鼻子堵了，上午起来流鼻涕，他感到很不舒服，一直缠着我，说妈妈抱抱，妈妈抱抱，幸好有婆婆在家带着他，要不然我这可如何是好。偷偷关上门，跑到饭店买了拉面，再打车赶到医院。
生活真的不容易。
12月12日
今天我在医院陪护，让妈妈回家休息。爸爸说妈妈比他一个病人看起来还难受，还说要她坚强一点。也是，我妈整个脸都是垮的，我有时候也是忍不住想吵她，该坚强的时候就要坚强一点，要给身边人一点安慰和鼓励，总是这么弱哪行。爸爸又忍不住跟我吐槽，为啥我喝酒抽烟，我生气啊！-_-||我真是哭笑不得，内因外因都有，也不能全怪妈妈呀。
爸爸现在小腿肿的淤血一直延续到脚面，看起来真挺吓人，摸起来很硬，还发烫，我到药店买了几袋芒硝外敷消肿，帮爸爸转着面敷，轻轻地擦擦按按，我问了医生的，这个肿很难消下去，爸爸自己心里也挺着急，说就这样恶化下去就麻烦了。爸，我也好想帮您减轻痛苦啊！
12月13日
今天我看到爸爸的小便颜色是深褐色，还有现在腿淤血成这个样子，咨询了朋友，就说现在出现的这一系列病症都预示着时间已经不多了，腹水、尿量减少、脚肿腿肿、肝肾衰竭，往后还会有出血的风险，按目前的状态评估这个年应该是过不去了，如果吐血了时间就很快了，三天到七天。
我都没时间悲伤，想想最后这段时间，到底要不要跟爸爸说实情呢，问问他有没有什么要交代的？我怎么说呢？说的时候我肯定会哭，不想看到爸爸绝望无助的样子，太可怜了啊！
今天还按照爸爸的意思，跑去肿瘤科让之前的医生看看他的腿有没有办法消肿，怎么说呢，肿瘤科医生给我的感觉真的特别有距离感，说不了几句话，就说以前的片子看不到下腹部，她要看的片子没有，让再拍个全腹增强CT 片子查查，其实我也知道这个时候再拍片子也没啥太大的意义，但是还是要积极配合爸爸，让他感到有盼头，还在治疗，就有希望。
爸爸，我真的舍不得您走，每天我都在给自己、给妈妈打气，要面对现实，接受这一切，命运就要把我们分开了，女儿未来就要独自撑起这个家了，多想您能多陪陪我，哪怕您什么都不做，您就在家里等着我，我什么都不怕……
12月15日
爸爸的脚已经痛的走不成路了，从病床到厕所就两步路的距离，他都走不成了，还要妈妈用轮椅推着他，上个厕所非常艰难。我说那就在床上用尿壶吧，爸爸又不愿意。我看了真是心疼，翻了翻手机照片，12月8日还能扶着输液架子慢慢的走十几米，一周时间，就不能再走路了，病情进展好快。
爸爸说明天让我给他带拐杖，问我老公原来脚受伤时用的那副还在不在家里，临走前还叮嘱我别忘了。
12月16日
爸爸拍完CT 今天下午我去取了结果，然后就跑到肿瘤科去等那个医生，让她看看有没有什么好办法。结果呢，她说太忙，让我等着，我就站在旁边看她把所有要看的病号全部看完，最后才又递上去。
可是呢，这个医生扫了一眼，问我什么问题，我说我爸是个晚期肝癌患者，曾经是您的病人，现在腿肿的比较厉害（出示了手机照片）想问问您有没有办法能缓解一下，我够有礼貌了吧？
她就说这应该请血管科医生来会诊，他们没有办法，我有点疑惑，拍CT 是您建议的啊，怎么还没仔细看片子就又说让我找别的？后来她看了看电脑里爸爸的就诊资料，就也没说几句话，问我靶向药停了吗，我说十一月因为黄疸出来了，胆红素比较高，大概140，就停了没有吃，之前一直都吃着。她看着电脑小声说了一句，这肝脏都快被吞噬完了。我虽然也有心理准备，也知道爸爸时日无多，听到她这么说，就想再确定一下大概的时间，好有个准备不是，我就问她那我爸爸大概还有多久啊，结果她直接怼我一句，我们不算命，只看病！我们肿瘤科只看肿瘤，其他算命的事看不了！
怼的我一愣，这医生真够可以的，你工作忙我一直在边上等着，你忙完我才咨询你，结果你给我来个这。我爸爸都快要没命了，我问一句大概还有多久不过分吧？你能体会我们家属的心情吗？你能站在我们的角度上想想处境吗？你家里可能没有死过人，等你家里遇到这种事的时候，好好感受一下，反复感受一下！
医患关系紧张，不是单方面的原因，今天如果换了一个脾气不好的成年男性在这，不知道会不会发生口角，但我忍住了，因为我精力体力都不够用，我要用在我爸身上，跟你吵架没有意义。
我很郁闷的回到病房，路上还在想怎么给爸爸交代，他一定还抱着希望问我肿瘤科医生的建议，我怎么给他一个积极向上的回答。果不其然，我一回去，爸爸就问我去找XL了吧？我说嗯，医生说你这个还是肿瘤压迫了，等胆红素下去了再把靶向药吃上，慢慢就好了。然后我又给爸爸轻轻的按摩腿，笑着说爸你这腿比昨天好点呀，颜色没有那么淤青了，而且摸着也软一点了，你自己也感觉到了吧？爸爸想了几秒钟，点点头，我又说这病啊来的容易，走的可慢，别着急，慢慢恢复吧！
晚上不舍得打的，倒了两次公交车八点多回到家，处理完白天欠下的工作，凌晨12点多睡，5点多就醒了，记录下今天的经历，给未来的自己留下一个回忆。
爸爸，我爱你！
12月17日
这几天按爸爸的要求都没有输液，爸爸认为他腿肿也跟输液太多有关，排不出去都堵在腿上了。然而不输液的最大变化就是他的胃又不能吃东西了，一吃就吐，尤其是稍微油大的，吃一口就吐。六姨带的素丸子他吃了两个，就全吐了。
他实在是没胃口，中午想起我说给他买芒硝的时候看到那条小路上有拉面烩面，就说让我给他买份拉面。买来只吃了两口，下午吃了两口饼又全吐出来了，人很沮丧，看起来好可怜。然后又让我去买烩面，同样也是吃两口就吃不下了。爸爸自己说，这不行啊，我一天没吃东西啊，叫医生来给我打营养针吧。
医生说还是恢复输液吧，马上来给爸爸打上了消炎药，500毫升一大袋液体，里面有保胃的还有营养液啥的。不能吃东西，这对癌症晚期患者来说无疑是雪上加霜。
12月18日
昨夜凌晨，妈妈发来微信说，晚上爸爸疼的手抽筋，用了曲马多止疼针，爸爸说自己脑子都不清醒了，怎么办啊什么的，到了早上妈妈又说今天把琵琶带过来给爸爸弹弹吧，再不弹怕没机会了。
我收拾好东西打个的来到医院，买买饭，看他艰难的吃两口，洗洗碗，配合妈妈扶着他上厕所，按摩按摩腿，陪着他输液，让妈妈去走廊上躺在床上休息，换腹部管子的纱布，叫叫医生和护士……能做的不多，也就是这些了。
到了下午，爸爸从床头换了个方向躺在了床尾，医生约了彩超到病房里给他做，看看腹水的情况。做完以后隔壁床叔叔看到了我的琵琶，就说弹一个，爸爸说身体好的时候，听着音乐可得劲，现在身体不好，干啥都没力气，那就弹弹听听吧！
我是万万没想到爸爸听了我弹琴会有这么大的反应！
我刚弹没多久就发现爸爸默默流眼泪了，他闭着眼睛听，眼泪从眼角流下来，我假装没看见继续弹了下去，弹的都是一些非常简单轻柔慢板的小曲子，《茉莉花》《琵琶语》这种，其实爸爸作为一个男人，一直都是隐藏自己的情绪不轻易抒发的，他现在病痛在自己身上，心里怎么可能不清楚呢？担忧焦虑不安都会有，只是他不说而已。
都说男儿有泪不轻弹，只是未到伤心处，妈妈看到爸爸流眼泪上去拿手给他擦，爸爸一下子烦了，皱着眉头不让她擦，然后就情绪失控一下子哭出来，哭着说听着我弹琴想起来可多事儿，可多事儿……可能是压抑太久，委屈、失望、忧虑等等，都涌上心头，我说真的，我长这么大只见过我爸哭过一次，就是20年前我爷爷的葬礼上，今天看到他这样，我心在那一瞬间都是抖的。
强行让自己冷静下来，现在还不能哭，还不是时候！继续弹，继续！等到一曲弹罢，我放下手中的琴，跟爸爸说你怎么啦爸爸，没事，别担心，有我在呢。爸爸的手搭在我的肩膀上，哽咽地说我的病看不好了吧……要是我不在了……你和你妈一定要坚强……妈妈在一边抹眼泪，我的眼睛也是湿润的，但是我忍了忍，跟爸爸说，爸你别太难过，你看你一直都这么努力，一家老小都安排的挺好，女儿也培养的这么好，别想太多啊，慢慢恢复。
爸爸过了一会儿情绪慢慢平复下来，我开玩笑说我这技术不行呀，都把我爸弹哭了，我回去一定要苦练琴技，不能再把我爸弹哭了。
晚上爸爸吃了几口食堂的馄饨和玉米糁，我买回来的，吃完以后给他打开电视看新闻，没过一会儿他问我晚上吃的啥，我说你吃了馄饨。过了一会儿又问我，我晚上吃了啥？我怎么没印象了。还问我妈，我晚上吃了吗？吃的啥？我脑子糊涂了怎么想不起来了。
肝性脑病要来了吗？我看了下今天输的液体，有一袋门冬，不知道这次能不能拦住肝性脑病，祈祷，祈祷还有明天。
爸爸，你不要怕，我和妈妈会一直陪着你，陪你走完这一生。
12月20日
输液又把爸爸的状态扳回来了，这两天脑子不糊涂了。隔壁床的叔叔今天出院了，留了微信电话，以后有机会再联系，他们夫妻俩也是见证爸爸最后人生路的人，昨晚叔叔还给我发了一段爸妈的小视频，我要保存好，永远留在收藏相册里。
今天一个朋友跟我提议，把老照片带到医院跟爸爸一起看看，回忆一下美好的过去，有助于缓解他悲观郁闷的心情。有道理，明天就带。
12月21日
今天爸爸还是老样子，下午他说想洗个头，我把床板去掉，让他躺在床尾，接了盆热水，认认真真的、此生第一次给爸爸洗了头发。我问他，我小时候你给我洗过头没呀？爸爸说那肯定了，咋会没洗过了，爸还指挥我这里抓抓，那里挠挠，洗完了，我问他，洗的怎么样？能打几分呀？爸说，十分！
爸爸，你在我心里也是十分的好爸爸。
永远爱您！
12月23日
今天下午大伯、姑姑带着奶奶来医院了，临来前我就让姐姐交代姑姑他们来了别乱说话，控制好情绪，结果呢，奶奶又说一些胡话，什么搬家没有把观音菩萨带过去啊，没有保佑你啊，爸爸忍不住又哭了，哭了两声就捂着脸说不行我不能哭，还得坚强……
然后爸爸又说，家里就一个事交代一下，就是奶奶这套房子，他说活到这会儿了，什么你的我的都不重要，还是亲情最重要，他表态是把房子给老大，剩下的你们几个去商量吧。
大家都哭了，只有我没哭。我还得给我爸加油打气，我说爸爸你看小杨阿姨上次来了时候还说她大哥，都治疗肿瘤五年了，你这得加油啊，放轻松，以后会慢慢好起来的！
爸爸说他想出院回家，在医院吃也吃不好，睡也睡不好，回家调整调整状态，休息一段，要哪觉得疼了不行了再来医院。大家拗不过他，先答应了他。晚上我去问了邢老师，邢老师说既然病人有强烈的要求，还是回家比较好，如果出现什么状况可以给他打电话，如果人在家不行了就打120就近送到附近的医院了。
好，那就出院吧，最后这段时间在家好好照顾爸爸。晚上老公来医院，把能拉走的行李都先拉走了。谁也没想到今天这个夜晚，对爸爸来说如此难熬！
从凌晨三点开始，爸爸说饿，先后吃了两顿。又说腿疼，我和妈妈一直给他按摩腿，他说右腿腿肚子上有个地方特别疼，摸起来有点硬，我用手按，用按摩器按，用硫酸镁袋推，都不管用，反而越来越疼，实在忍不住吃了一片曲马多，但是刚吃下去不会立刻起效，过了半小时又跑到值班医生那里开了一针曲马多注射液，打在屁股上，没有缓解，过了一小时又打了一针6542，我跟爸爸说，这一针肯定有用啊，以前你用过，现在打完了你躺床上休息一会儿，起效了你就舒服了，就会睡着了啊！
现在我躺在旁边写下这一天的记录，爸爸还没睡着，祈祷，最后这段时间一定不要太疼啊！拜托了，肿瘤君！请您手下留情！
12月24日
平安夜，一点都不平安。
这往后的每一天都像今天一样痛苦难熬吗？
爸爸那种拼了命故作坚强的样子，真的太可怜了，让人心碎。他实在是太疼了，右腿摸起来硬的像石头，就昨天一个晚上啊，之前右腿的水肿都下去了，摸起来看起来都恢复正常样子了，是因为昨天见了自己的母亲，哥哥姐姐情绪太激动的原因吗？
他这么疼，还在咬牙坚持，下午我和妈妈坐在他床前，爸爸用气儿音说，大家都要坚强一点，这才到哪，我离交粮本还早着了！还对妈妈说，谢谢啊，你辛苦了啊，还跟我聊天说他这人就是爱操心，年轻时候在单位造计划画图，都是既干净整洁又正确，然后对我说，从现在开始起，我啥都不管了啊，都听你安排了啊！
爸爸作为男人，这一辈子没有哭过，然而病痛却把他折磨的死去活来，他动情伤心流眼泪也要努力忍住，我们想让他释放出来，他却让我们给他找一块毛巾搭着脸，不让我们看到，我的心真是碎成渣渣了。
由于腿太疼，上午医生开了磁共振，中午爸爸就在念叨磁共振，让我上网给他找找介绍，念出来给他听。
打了几种止疼药都无效，下午又跑到门诊三楼疼痛科请医生会诊，医生开了两个药，一个是芬太尼止疼贴，还有一个是口服的胶囊，还说如果这两个药都无效的话就转到疼痛科来，用止痛泵，一个是从手上扎针输液，一个是植入身体里什么的，我没太记得住，就记得医生说这样就不会痛了。
晚上我点了外卖，福状元家的粥，焖面，酸汤小酥肉，茶树菇炒土鸡，米饭，爸爸吃饭很艰难了，但他还在努力的多吃一点，还说这是晚上吃的最丰盛的一次。
但我觉得爸爸说话的神情有些过度亢奋，跟平时不一样，我们互相使使眼色没有做声，真怕他脑子糊涂了。
晚上推着床带他去做磁共振，到检查室门口必须要下来走进去躺在磁共振床上，就这几步路，非常非常艰难，我们三个人掺着扶着抱着，几步路，几分钟才弄好。
做磁共振大约需要15分钟，机器的声音特别响，嗡嗡的，我坐在门外的椅子上，想着爸爸自己孤孤单单的在里面躺着，腿一定很疼，还要忍着做检查，好可怜，我对妈妈说，妈，你自己也看到了吧，爸爸这么受罪，现在多活一天对他来说都是多受一天罪啊，如果他走了也不要太伤心，走了也是解脱啊！妈妈说，是，哎……
做完以后我们推着回病房，然后马上跑到医生办公室电脑上看片子，打开电脑值班的小医生都表示震惊，这腿上是个占位，怎么往小腿上转移了？这真的很少见，一般肝癌晚期大多数往肺上转，骨转，这小腿上第一次见到。
我拍了照发给邢医生看，邢老师建议明天一早转疼痛科不要再做切除手术之类的，不要过度医疗了。
上天总是爱跟善良的人开玩笑吗？
为什么要让我的爸爸在生命最后的几天承受如此大的痛苦！
我心心念念想让我爸在睡梦中昏迷中离开，不要让他痛苦走完这一生啊！
（昨晚一夜没合眼，10点睡的，一睁眼我以为起码六点了吧，一看手机才1点，写着今天的记录，耳朵听着爸妈睡觉的呼吸声，你们最珍贵）
12月25日
昨天爸爸吃了疼痛科医生开的止疼药，贴了芬太尼后一夜都睡得很好，夜里几次我都担心他会痛，他只是喝了几次水然后很快就又睡着了。今天白天也是嗜睡，我去问了医生，说止疼药含有镇定麻醉的成分，就是会嗜睡。我们都觉得爸爸睡着比清醒着疼的强。
早上爸爸喝了几口稀饭，可能吃的速度快了点就吐了，我看了下地板上他的呕吐物，除了一点稀饭，还有红色的粘性血丝，爸爸盯着看了好久，我们都看到了，都没做声。
爸爸做的胆管引流，时间久了，贴在身上起到固定引流管作用的蝴蝶贴都不粘了，中午又推着床去门诊三楼超生介入科换，出发时爸爸还打趣，和谐号又出发了，速度350了。
谢谢老公帮我们记录珍贵时刻
中午我买的牛肉面，稀饭，几个菜，爸爸说吃饭很困难，感觉东西吃进去不往下走，还说吃饭像在打仗，没办法还是咬牙得吃啊！
爸爸吃完饭就说还是困，一直睡到四五点，张璐姐来了坐在床尾，我坐在床头，让妈妈在病房铺了床休息，窗帘拉上，房间光线很暗，我趴在他头的旁边看着他，脸已经瘦的都凹下去了，眼窝也很深，鼻梁很高，嘴巴微张，爸爸以前那么帅，短短三个多月病魔就把他折磨的面目全非，好难过。想想要不了多久我就再也见不到爸爸了，想哭，还得忍住。
晚上爸爸吃了六个馄饨，说很好吃，睡了一小会出了一头汗，打了一个小针，又跟隔壁床的男孩聊了一会儿，隔壁床还没我年龄大呢，跑长途货车的，很辛苦，最长一次跑了两天两夜没睡觉，结果长期积累身体出问题了，胆红素都200多了，也有乙肝。人啊，年轻的时候拿命换钱，老了就拿钱换命……
12月26日
万幸，今天止痛药还在发挥作用，晚上爸爸才说有点痛，我给他轻轻地按摩，摸着他的腿，他说好受一些。昨天就定了闹钟，八个小时吃一次止痛药。一点都不敢耽搁，生怕他又疼起来。
上午我看爸爸精神还可以，就把张璐姐带来的老照片拿出来给他看，他一张一张看着，还指着年轻的时候的自己，说我那时候真年轻啊，可帅啊，精气神真好啊什么的，我赶紧夸他，就是，我就是没遗传到你的高颜值，要不然我肯定也是个大美女，哎，可惜了我爸这张脸～
爸爸还看着爷爷的照片，说这是97年拍的，恁爷79岁，我也不知道能不能活到79。我……没有接他的话，心酸。
晚上爸爸说看会电视吧，这是几天来第一次打开电视机，爸爸调到体育频道，回放的是羽毛球女单决赛，爸爸说他特别热爱体育，足球篮球羽毛球都喜欢，我记得他年轻的时候还是单位足球队的一员呢！年轻，真好！
最近这篇记录文章被很多同病相怜的患者家属看到，好多朋友留言，谢谢大家的鼓励，我都看到了！
12月27日
今天爸爸的病情进一步恶化！早上扶爸爸起来上厕所，妈妈给我说以前大便是灰色的发白（因为胆汁引流的原因）今天的大便为啥是黑色的？是不是胆管脱落出来了？
我一听心想坏了，可能是便血了！到了中午，又上了一次厕所，我进去看了看，确实是黑色的，我赶快去给医生说了，然后开了化验大便，然后，一天爸爸都没吃东西，下午说给他吃点馄饨吧，刚吃一口就说想吐，赶紧把洗脸盆拿过来接着，吐了几口，看起来都是黑红色的液体，这绝对是吐血了，上面吐血，下面便血，消化道出血了！
以前朋友就跟我说过，如果出现了这样的情况就很不好了，三到七天。爸爸太可怜了！医生说禁食禁水，马上又开了几袋液体
（补充一点，我觉得这两天爸爸说话变得含糊不清了，手也有微微的颤动，今天之前还觉得他精神状态有点点亢奋，我问过他简单的算数题，他都答对了，如果是肝脑分期的话，还应该是第一期）
还有爸爸的小腿不是肿瘤转移，是一个血肿，上午邢老师带我们去做了超声介入，医生看了说是液体，引流出来好多好多血。妈妈一看那么大一袋子血快站不住了……
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此刻，我守在爸爸床前，爸爸已经陷入了昏迷。就在两个小时前他还有意识，但是嘴巴已经含糊不清了。他躺在床上翻来翻去，说肝部疼痛，要求打止疼针，还说我呼吸不上来了，去问问医生咋办。
今天中午给爸爸腿上那个大肿块做了介入引流，回来以后一直放，但是都放了800毫升还不见腿肿下去，依然摸起来很硬，赶紧停了。不知道他的出血点在哪里，医生也问我要不要输血，要不要进icu重症监护室，我和家人商量了，都觉得即便把爸爸拉回来，也是多让他受几天罪。
我跟爸爸说，家里的事你放心吧，奶奶你也放心吧，有大伯他们照顾呢！大伯也给爸爸说，咱妈有我招呼着啊，你放心吧！妈妈在边上默默流泪，强忍着悲痛。
爸爸一直在呻吟……
11点57分 爸爸的脚好凉，我怎么搓都搓不热，高压49低压27
12月28日0点57分，爸爸永远离开了我……
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现在是28日晚上七点四十，爸爸走的第一天。这一天的经历实在是太悲痛了，0点55分，医生说没有呼吸了，撤下了心电监护，做了心电图，宣告死亡。然后护士给爸爸拔了身上和腿上的管子，腿上的管子居然那么长！护士慢慢的往外拉，血还在流，我看着好惊心。然后大家一起给爸爸穿衣服，我拉着他的胳膊，他的身体还很软，头耷拉着，好沉，我都快拉不住他了，爸爸生前喜欢穿优衣库的衣服，妈妈提前就给爸爸准备好了优衣库的衬衣，羽绒服大衣，秋裤，外裤等等，爸爸穿上很好看。
后来我们就一起把爸爸推进了地下二楼太平间，在那我和老公，璐姐给爸爸磕头，一边磕一边哭，好难过好难过，这么快，爸爸生命的最后一天居然过得这么快！爱您的话说的太少，爱您的事做的太少，爸爸，我好舍不得您啊！真的好舍不得您！
上午又来到医院办手续，临走之前来到爸爸住的病房，已经打扫干净了。洁白的床单，空空的床铺，怎么感觉爸爸好像还躺在这里，用遥控器换着电视台，让我给他倒水，揉腿，让我给他洗脚，洗头……爸爸，我前天给您买的虾片，您还没吃就走吗？您不是说还是俺妞最了解我吗？回来好不好，再来一次好不好？
12月29日
夜里给爸爸守灵，换香，同时也在写明天追悼会上的发言稿，写到动情之处忍不住泪流，模糊了双眼，就在这个时候我听到了蜡烛燃烧特别旺的声音，我觉得是爸爸回来了，赶紧喊老公一起给爸爸的遗像磕了三个头，爸爸是你吗？回家看看吧，我们都在为你的后事准备着，一定会非常顺利，非常圆满的，放心吧！
白天爸爸单位的领导同事好友，原来的老邻居，奶奶家人，姥姥家人，我和老公的好朋友都来了，妈妈见到爸爸的领导同事就哭了，哭的很痛很痛，看见他们就想起了爸爸，都是在一起工作多年的同事，我看见那些伯伯叔叔我也特别难过，不久前爸爸还在平凡的岗位上认认真真地工作着，退休以后再次相见，已是天人永隔……
同春伯伯全程操办着爸爸的后事，方方面面大小细节都考虑到了，买骨灰盒，花圈，定告别厅，追悼会流程，车辆，饭店……想的特别周到，包括我写的发言稿他都看了，感谢伯伯！
爸，明天就送您上路了，想对您说的话太多，短短几分钟怎么说的完呢？我有一颗永远爱你的心，永远……
12月30日
爸爸，今天送您最后一程，我对您说的话您都听见了吧！下辈子一定还要做我的爸爸，你听见了没！
2020年1月1日
时光把我亲爱的爸爸永远留在了2019，可我爱您依旧！我们是多坚强的一对父女啊，最后您走的那么仓促，做完腿部介入大出血后仅仅12个小时，您就离开了，最后您是不是心里很害怕、很无助啊？我放弃了对您的抢救，您不会怪我吧？
爸爸，我签下病危通知书的时候，心里没有犹豫，我就一个想法，减少您的痛苦，我不想让您再受折磨了，我不想让您再痛了！
您生命的最后一天，我和妈妈是全程守在您的病床前，我怪我自己没有医学常识，介入引流出那么多血，我摸到了您的手脚冰凉，我都不知道这是失血过多的表现，医生不在旁边，他不知道您放了这么多血以后腿肿还没有缓解，我应该当机立断马上停止。爸爸，对不起，我错了！
爸爸，在您意识还清醒的时候，您还可以努力的、含糊不清的说几句话，还可以眨眼睛，大伯来了以后您还流了眼泪，我当时很想跟您说实话，可是我没有，我一说就会哭，我想让您最后不要太害怕，我还在骗你，说爸爸您忍忍，别害怕，今天第一次介入引流您不太适应，明天都好了啊！直到最后您进入弥留之际，我才抱着你说了那些话，我好怕您没有听到啊！
“爸爸，没有跟你说实话是怕你心理负担太重，这几个月我和妈妈都尽力了，你别怕啊，我们都陪着你呢，你去找爷爷吧，爷爷在那边等着你呢，以后我给你把墓地也买到爷爷那里，你和爷爷在一起，不要害怕，家里有我在，都放心吧！我会替你照顾好奶奶，我也会照顾好妈妈，也会把孩子养好，我会做好的，您放心啊！”
后事忙完的第二天中午，我做了一个梦，梦到您死而复生了，我好意外，赶快问您，我最后给您说的这段话您听到了没？您在梦里对我说，没有。
爸爸，对不起，我应该早点说的，我怪我自己没有勇气，没有及时跟您交代清楚，对不起！
爸爸，我没有大哭，妈妈已经哭的站不起来了，追悼会上您的好多同事好友都来了，好几十人都来送你最后一程，都说您生前为人处世很好，都替您感到惋惜。
父亲是女儿的安全港湾，您走了，我必须要面对现实，我们的约定你一定要记得，下一世，生生世世都要做我的爸爸，我会带着这颗痣去找你啊！你听到了没！
爸爸，我们的约定不要忘记了！
https://www.zhihu.com/video/1195792572507967488
2020年1月3日
今天是爸爸的头七，我们昨天就准备好了东西，今天一早就去陵园烧纸。
现在凌晨两点半了，我在床上翻来覆去睡不着，总想着最后一天爸爸离世的情形，各种细节都历历在目，包括爸爸的神情，说的话，行为举止，可能像我这样完完整整经历整个过程的人还是少数吧，对家属来说，经历的越多，心里的窟窿越大，好难忘记，一辈子可能都不会忘记。
离世前几天，有一些表现我现在回想起来，应该就是预兆了，写下来希望能给后来人一点参考：
1，爸爸说话变得口齿不清了，但还能听得懂他在说什么，需要特别仔细的去听，有时候要让他多说一遍，连蒙带猜的，像我妈耳朵不好吧，爸爸说话声音也小，她就完全听不懂。不知是不是舌头开始发硬？总之这是一个很明显的变化。
2，人之将死其言也善，我发现爸爸那两天特别随和，对护士医生说谢谢，对妈妈也说谢谢、这段时间你也辛苦了。我有留意到爸爸这个变化，他是那种不轻易表达自己的人，突然变得这么感恩是跟以往的他不太一样的。
3，精神状态有点亢奋，在被腿疼折磨了两天后，爸爸开始自己给自己加油打气，吃饭的时候，平时给我们说话的时候，能感觉到他变得不太一样了，就是感觉亢奋一些，我当时就觉得爸爸是故意这样的，为了撑下去不能垮。
4，手会微微的抖。最后那天夜里，还能动的时候在床上翻身频率很高，一会儿往左翻，一会儿往右翻。把腿上的管子都带掉了，流出来好多血在床上地板上，这才把袋子去掉。爸爸真的很坚强，都这样了，还坚持要去厕所不用尿壶。
以后想到什么我再补充进来吧。
2020年2月
这个春节假期全国人民都被新型冠状肺炎打乱了节奏，每天新闻报道的死亡数字背后，是一个个真实鲜活又破裂的家庭啊！我刚刚经历这种痛，完全感同身受！
我和老公都在想，如果爸爸还能再坚持几天，可能我们在感染科都会被隔离，也可能会被医院要求出院，爸爸走的这么匆匆，是对子女最后的保护，谢谢您，我亲爱的爸爸！
最近也有好多肝癌病人家属跟我说，他们的爸爸妈妈也陆陆续续在这段时间过世了。从确诊到走，大多数都是3到6个月，长一点的也有8、9个月，甚至一年多的更长时间的也有，但都是极少数。
临走前，病人大都是异常消瘦，吃不下，黄疸特别高，浑身包括眼珠都是黄的，有腹水，或者吐血便血，卧床不起，口齿不清，昏迷不醒，前几天有个男孩子跟我说，他爸爸最后走的时候没有痛苦，头十分钟他们都以为是睡着了，很安详，这真的是太好了。有时候病人太受罪，家属心疼却也无能为力。
所以我们过来人的感受就是，肝癌真是非常凶险的，一定要做好心里建设，不要抱有幻想，面对现实，积极治疗。尽力而为，不留遗憾。
但我现在又有点后悔的是，其实我爸爸是一个非常坚强的人，如果我一开始狠狠心告诉他实情，他是可以扛得住的，他如果有什么心愿，还可以跟我交代一下，在他还可以表达出来的时候。
爸爸呀，这次肺炎很严重，现在都封城了，咱们小区也封闭式管理了，您的七七没能去陵园给您烧纸，等疫情过去以后，我再去啊！您生前说把骨灰撒到黄河里，年前我在黄河边的北邙陵园给您买了一块墓地，找人看过风水的，选的那个位置特别好，您一定会满意的，我想您的时候还可以去那里看看您，说说话。等到春暖花开的时候，我就准备下葬的事情，不要担心啊，我都会做好的！
20年2月24日
凌晨四点半，我从梦中醒来，才发现刚刚又梦到了爸爸。
梦里的我还是在医院陪护时的我，要去检查眼睛，却由于人多排队一直等到中午，想想爸爸该吃饭了，我给他打电话却无法接通，急死我了，我正站在医院门口拨手机，一抬头看到爸爸微笑着走过来，我好惊喜，爸爸你怎么看到我的？爸爸还是那副得意的表情，说，那你看，我就往这边走，一下就看到你了！
心里难受，我亲爱的爸爸，真的好想你呀！今晚临睡前，我跟儿子一起说话，我问他你想不想姥爷呀，想不想跟姥爷一起玩呀，儿子小嘴儿念叨着，想姥爷，想姥姥，还背了五六首唐诗，爸爸，要是您还在的话，一定会说，真聪明，一定好好培养，将来上好大学。
爸爸，虽然您现在不在我身边，但是我知道，您在某个我看不到的地方，默默守护我们，我会努力哒！请您继续为我加油吧！
20年4月21日
很多肝癌病人家属跟我留言，私信，还想加我联系方式等，我都看到了，很惭愧，我在肝癌治疗方面研究的并不多，经验也仅限于我爸爸这种情况，对肝癌的治疗方法大家还是遵医嘱。对于治疗方面的问题，我不敢也不能随便提建议，大家一定多问问主治医生。因此，有关治疗方面我就不再回复大家的私信了，谢谢大家。
很神奇的是，疫情期间我大学同学通过知乎这篇文章联系上了我，我们毕业后就没见过了，没想到竟然通过这种方式重新加了微信。她的爸爸也是肝癌，但已经在北京治疗三年了，病情控制的真好，我真是羡慕了。不过听她说，各种治疗手段都用了，经济压力也挺大，幸好之前有买过一份保险，赔付了20万。这真是太幸运了！
这段时间遇到的几个病友家属，说真的，我真是心疼啊，我自己走过来了，知道是什么滋味，看到你们跟我描述病人的状态，还心存一线希望地问我各种问题，我好难受。不敢说的太直接，怕大家崩溃，但是我们年轻人要坚强啊，我们还要好好照顾妈妈，还有很多事情要扛起来！
爸爸的骨灰下葬时间因为受疫情影响，推迟到5月31日了，等待这一天的到来，我的心才能放下来……
2020年4月29日
今天上午去爸爸单位领了抚恤金，下个月再去领最后一次住院报销的费用，哎，爸爸的一辈子，最后留下了这串数字，如果您能好好的活着，这日子该有多好过啊！
不敢回想，四个月前您离开的场景，依然很心疼很心疼您，受了那么多罪，还那么坚强，爸爸您真的令我敬佩！
最近在微信上看到一篇文章写的特别好，大家去搜公众号“孙杰医生”，晚期患者家属看这一篇科普文，大概心里就有数了，真的写的非常好。这位医生还在不断更新中，推荐一下。
另外大家还可以搜几个公众号：找药宝典、国际肝胆资讯，我当时关注了好几个公众号，现在爸爸走了也都不再关注了，大家可以多找点类似的公众号文章看看。他们也都有建群，可以加群向大家咨询。
2020年5月31日
今天是爸爸骨灰下葬安放的日子，大伯，叔叔，姐姐，妹妹都来了，从我抱着骨灰盒的一瞬间，就很想哭，旁边的工作人员跟我说，你跟爸爸说着点话，说今天给你换个新家，说完这句话当下就湿了眼眶。多想您还活着，好想好想您！
九点八分，开始安放，我给爸爸准备了一些随葬品，都是按照他生前的喜好来的，爸爸五十几岁学会了开车，我就给他准备了一辆水晶小汽车；他最喜欢躺在床上看电视看新闻，睡觉也要听着电视的声音，说这样睡得香，我就准备了一个水晶小电视；爸爸58年生人，属狗，他也喜欢狗，我们家曾养过一只很可爱的京巴狗叫妞妞，我就准备了一只很像妞妞的小狗摆件。其他还有中华烟、茶具、五谷、聚宝盆、童男童女、酒壶、七星引路板等，这些东西寄托着我对爸爸无尽的思念。
子欲孝而亲不在，当我有能力给您买很多东西的时候，命运却没有留给我充足的时间！您还有什么需要，一定要托梦告诉我！
下葬过程中，飞来了一只叫声特别好听的小鸟，真的特别好听，我抬眼想去寻找，没有看到它的身影。是您在回应我吗，爸爸？
今天我们一起送您最后一程，未来的日子里，请您放心，我一定会努力生活，您最后跟我说的那些话、您的表情、当时的场景，犹如昨日，我将永生不忘！
“人生就是经历，没有对错，经历过了知道是什么滋味了，就有意义”
“我还要坚强，不能哭”
“亲人之间什么你的我的，不要计算这么清，亲情才是最重要的”
……
我有一个平凡而伟大的爸爸，继承您的品格，认真而努力的生活，我在这一刻，更加坚定了内心。
您在时间的那头等我，再相见时，依然是爱我如初的爸爸。
——END——