画画吧，肿瘤君！

“我之前有画过一篇关于如何对待 癌症患者 的。很多人对癌症患者很同情，但其实对于病人来说，特别是还有生活能力的病人，他真正想要的可能是你把他当成普通人。比起那些安慰的电话，我宁可你问我说：今天唱歌，你来不来？我会更开心。”

口述 | 丁一

文 | 余晓宇

编辑 | 金石

“知名癌症晚期逗比”——这是丁一（化名）对自己的称呼。2015年秋天，他被查出患有 神经内分泌 肿瘤，晚期。随后，他一边治病，一边在自己的 微博 @丁一酱用一幅幅漫画分享抗癌记录，还完成了漫画集《丁神经与肿瘤君》。

接受每日人物采访时，丁一的状态并不好。过去的两个月，他没有画过画，因为持续的癌痛让他无法坚持在手绘板上作画。这并没有让他消沉，他接受过不少媒体的采访，但大多的呈现都让他觉得“太煽情”、“太伤心”，他说，“那不是我的风格，我没有那么苦。”

以下是丁一的自述——

1

2015年秋分那天，我得知自己生病了。

那天，单位里组织 体检 ，医生发现我的 肝脏 上长了东西，做了CT之后知道是肿瘤，还是已经转移之后的那种。当时就像晴天霹雳一样——怎么会是我？我没中过彩票，一中就中这么大一个“头彩”？

还好我一直是个神经比较大条的人，自己给自己做工作会比较顺利，但如何面对家人，这是一个难题。

我回了家，说 体检 结果不太好，可能是癌症。老婆听后哭得稀里哗啦，爸妈在老家，听到消息在电话另一头沉默着，我能猜到那边的脸色是不太好的。我只能倒过来安慰老婆和双亲大人。从“这个可能还有得治”，到“可以带瘤生存”，再到“癌症总比出车祸好，起码还可以交代下遗言”，一顿乱侃。

确诊后的第二天，我跟单位请了假，在家坐了一天。然后发了个朋友圈昭告天下：“狗血剧情发生在我身上了， 花季美男 患上癌症。”一堆朋友被我炸出来，都不信，以为我在开玩笑，还有人 教育 我不能乱说话。

确诊后的第二天，丁一酱发的朋友圈图 /受访者提供

但是剧情就是这样狗血地展开了。

一开始我只知道是癌症，具体类型不清楚，还差点被误诊为 淋巴瘤 。后来，花了两三个月才确诊为神经内分泌肿瘤。得到确切的答案后，我用 手机 搜了一下，这个病不多见，大陆还缺少发病率数据，欧美发病率大概在2.5-5人／10万人。

那时候也没有几家医院知道它。我去了 中山大学 附属肿瘤医院，算是全国综合排名最高的医院之一，他们把病理做出来告诉我是神经内分泌肿瘤，可他们也不知道怎么治。

“我们医院收你这样的病人一年也收不到十几个，所以现在也不知道怎么治，你先回去等着，如果身体实在太难受，肿瘤长太厉害了，你就过来做一个化疗，但我觉得化疗对你来说也没什么用。”主治医生对我说了这样一番话，差不多就是让我回去等死。

我心想：卧槽，这特么中奖还中一个这么奇葩的？

一个多月后，我揣着大了不少的肿瘤来找医生化疗，却被告知：“你这个肿瘤化疗没效果，别化了，回去试靶向药吧。”我只能悻悻然扫兴而归，路上还顺便问了一下医生靶向药的价格——一个月三万六，这酸爽的价格还不如把我卖了。

命运可能在捉弄我，但也在眷顾我。在我对治病茫然无措时，竟然鬼使神差地搜到了一个神经内分泌肿瘤论坛——开创于2015年9月18日，关闭于2015年9月18日，收录帖子8篇。长期宅出来的IT技术让我成功通过论坛域名查到了注册信息，然后顺藤摸瓜找到了域名所有者的邮箱，我发了封求助邮件过去，两天后收到了回复。

对方给了我一个qq群，名叫“ 神经内分泌 肿瘤交流群”，群里有378个人，全国的“神经病”都集中到了这个大本营，我终于找到“同胞”了。

大本营的前辈告诉我，北京的307医院有个靶向药物临床实验在招募小白鼠。每一种抗癌药物都要经过许多的临床评估才能上市，所以厂家要招募许多病人来试药，当小白鼠的好处就是上市后几万块的靶向药可以免费使用。

我决定去北京试一试。幸运的是，我的病理正好符合实验要求，在2016年初成功入组，成为了第三期的第一只小白鼠。

但不幸的是，药的副作用过强，我的肾脏出现了问题，尿蛋白指数飙升到了10000mg（正常人不超过150mg），而且药效也不太理想，八个月之后我最终退出了这个实验组，准备另寻出路。

这之后，我还自费尝试过两种靶向药，但病情也没有得到控制，身处hard模式的我总是承受着比别人大几倍的副作用，再以比他们快几倍的速度产生耐药性。我还差点儿就能够体验传闻中技术比较新的PD1疗法，重点是，一个疗程几十万免费治病，不过因为我有 肺炎 和胸腔积液，被实验组拒之门外。

这感觉就像是给你点希望又把你狠狠踩在地上，人生不如意十有八九嘛。

2

治病的事不顺利，但画画这件事却出乎意料的顺利。

开始画画还真是多亏得了癌症。我大学学的是电气工程，那时候就经常逃课做动画设计，毕业后也想过找这方面的工作，但是因为专业不对口没能实现，还是做了电力企业的工程师。再次拿起画笔让我有一种打通了任督二脉的感觉。

漫画我是第一次画，写抗癌日记我也是第一次写。

猴年 春节 的时候，我花了五天时间画了一幅《 大圣怒销生死薄 》，寓意“大圣庇佑开挂保命”，大家的反应都还不错，于是我动了漫画连载的念头。

丁一酱的漫画处女作——《 大圣怒销生死薄 》

那时候，癌症让我觉得最痛苦的是每天要吞下大把的药丸，当年3月初我就以吃药作主题，正式更新了第一话《迟早毒死你》，发出来之后大家都觉得挺有意思的，受到鼓励的我便乐颠颠地坚持下来。

我画的内容都是我的抗癌经历，把病痛用漫画的方式搞笑地表现出来，自己好像也不会那么难受了。

癌症在中国的发病率很高，但是大多数人不了解它。我看过 央视 一个节目里有人说自己九岁得了甲状腺癌，医生说活不了几个月，但是他创造了奇迹，现在已经活到了二十岁。这个就挺搞笑的，因为甲状腺癌根本没那么严重，保险都不赔。大家都“闻癌色变”，所以我也会科普一些简单的癌症常识。

我之前有画过一篇关于如何对待癌症患者的，讲的是很多人对 癌症患者 很同情，“坚持下去打败病魔”之类 心灵鸡汤 式的关心鼓励特别到位，但其实对于病人来说，特别是自己还有生活能力的病人，他真正想要的可能还是你把他当成普通人。画这个就是因为我的同事朋友一个个都打电话来安慰我，但我的 性格 根本不需要这些，我宁可你问我说：“今天唱歌，你来不来？”我会更开心。

后来，有一个公司帮我组织了一个 众筹 自费出书，把我之前写的癌症日记、30篇漫画还有我给女儿做的相册集合成一本书，叫《丁神经的癌症记录》，印出来送给癌症病友们。到现在经常还会有人找我买那本书，我说没办法，早就送完了。

3

我的漫画里最初是没有我女儿的。

我女儿今年七岁，小名叫格格，是公主的意思。我还记得她刚出生的时候，就像一个小天使，是我要守一辈子的人。后来我看到一句话比较偏激，但我相信很多老爸都有这种感觉：“从她出生开始，我就做好了坐牢的准备。”就是愿意为她做任何事情。

丁一酱和女儿格格图 /受访者供图

以前我下班之后就是陪老婆和孩子，也没什么 夜生活 ，跟格格一起玩的时间很多。她喜欢画画，我就买那种俄罗斯套娃的白胚，再买来丙烯颜料，跟她一起画。生病之后我陪伴她的时间就很少了，变得很不称职。

现在，她在台山上学，我在潮州老家，还要经常去看病，一个月也难得见一次。她常跟我抱怨说，爸爸能不能不去看病，怎么都不陪她了。

大概是一年多前，有一次我复查回来，她跟我说：“爸比昨天我在阳台那里等你，但是等了好久都没看到你回来，就偷偷地哭了。”那时候我一下子就像被针扎了一样，觉得自己特别不靠谱。

也是从那时候起，我在漫画里把她画了进去。我在她的照片基础上加了发型和背景，给她画了很多像，每一张都是不同的主题，有公主、小红帽、包租婆……她也挺喜欢的，每次看到都说：“你又给我画什么东西了呀？”

我还突发奇想根据她的五官按照成人的样子重新编排了一下，画了一个她长大的样子。有时候看着女儿，我偶尔也会想象她长大会是什么样子，女大十八变，除非我真正看到她长大的样子，不然还真想象不出来。

丁一酱想象中女儿长大的模样。图 /受访者供图

女儿知道我生病了，不过小孩子不清楚这个病代表什么，也不知道会有什么后果。我也不打算跟她说，她自然长大了慢慢就懂了。她其实很叛逆的，但现在可能隐隐也感觉得到什么，变得很懂事，我让她去帮我拿东西她都会马上答应，有时候我说“哎呀背好痛”，她也过来捏几下问我“好了吗”。

有一次我看电影《金刚狼》，看到狼叔死的时候，他女儿在他面前哭，我突然就崩溃了，小哭了一下。因为，我挺舍不得我女儿的。

4

生病让我感受到了很多“第一次”，比如，第一次真切地感受到了真实的“上吐下泻”是什么滋味，之前我一直觉得这是一句夸大的 成语 ，一边吐一边拉，开玩笑吧？双头的水龙头每次都只能选冷水或者热水，只能开一边呢！

那天晚上我一直不舒服，积累到一定程度之后，直奔厕所一边呕吐一边排泄。这个过程持续了得有半个小时，走出厕所我整个人是虚脱的状态，走路也是飘的。连续 失眠 了三四天的我，直接晕了过去。

那是我第一次觉得自己离死亡那么近。

我从来没跟家里人聊过死亡这个话题。我只会跟他们说“有机会生存”，不会说“死了怎么办”。他们当然会有难受的时候，但是不会让我知道，虽然其实我知道。他们逐渐也有心理准备了，特地去聊是完全没必要的。

其实我们这种病人，都不怕死，只是之前的折磨太难熬了。

所以，我一直不愿意住院，医院给人的感觉太压抑了，它对你的身心都有个暗示。尤其是我去做介入手术的时候，因为床位不够临时住到了位于负一楼的急诊部综合住院区，在冬冷夏凉的豪华地下室病房住了几天。作为玄幻小说的忠实读者，我感觉那简直是个风水上说的聚阴池。

现在，除了去北京复查的一个多星期，我都是尽可能不在医院待着。在管得宽松的时候，如果附近旅馆便宜，我还会找借口跑出去，住在外面。

第一次确诊的时候我问医生我还能活多久，医生回答我：“没有医生能够准确地知道你还能活多久，医生唯一能够知道的就是你活不活得过今天。”从那以后我就再也没有问过了，活在当下嘛。

如果不是得癌症，就算让我再活三十年，很多道理我都只是知道，不会懂。孝顺父母、珍惜时间、注意身体……这些事情大家都知道，但是没有试过这种生命被剥夺的感觉没办法真正体会它们的重要性。以前老是觉得还来得及，很多人也这样，我现在是想做的事情想到就马上去做，不要等。

唯一遗憾的可能就是没有买重大疾病的商业保险，所以，我得知生病后回去的第一件事就是给我女儿和老婆买医疗保险（笑）。

现在，我正在进行口服化疗，已经到第六个疗程了。这是临床针对我的病的最后一个方案，如果再耐药，我可能就真的“无药可救”了。

生病前我有140斤，现在是102斤。因为肺部积液，我不能平躺，一躺就会 咳嗽 ；身体上一天一个地方换着花式疼，今天是肋骨痛，明天就是肩胛骨；吃淀粉会难受，最近还告别了粥粉面饭，变成全肉食动物。

因为现在身体状况变差，复查也频繁，我已经有两个多月没画画了，最近更新的一次是10月11号，还是我在八月份画的存货。其实，画漫画特别的累，每次画都要从早到晚集中精力地坐在 电脑 面前，比写字累多了。但我并没有打算放弃，如果状态允许的话，我还是会继续画下去。

最近，有一家媒体发布了我的采访，我也跟着蹭了一天的热搜。但我觉得，那个采访把我呈现的太苦了，我不是那样的人，我的乐观不是开心地等死，而是开心地在战斗。

文章为每日人物原创 侵权必究

想看更多，请移步每日人物微信（ID: meirirenwu）