国家医疗保障局对十三届全国人大四次会议

第6249号建议的答复

医保函〔2021〕65号

陈玮代表：

您提出的“关于推进省级医保统筹、加快罕见病多方支付机制的建议”收悉，经商民政部、国家卫生健康委员会，现答复如下：

一、关于罕见病的用药保障

自基本医疗保险制度建立以来，国家医保部门高度重视罕见病患者的用药保障工作。目前国内上市的罕见病用药50余种，其中40余种已被纳入国家医保药品目录。通过医保药品目录准入谈判，大幅降低了特立氟胺、麦格司他、氘丁苯那嗪等罕见病用药价格，有效减轻了患者负担。对于部分价格特别昂贵的罕见病用药，由于远超基本医保基金保障水平和患者承受能力等原因，无法被纳入基本医保支付范围。

下一步，我们将深入贯彻落实《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》，及时将符合条件的罕见病用药按程序纳入医保药品目录，积极探索罕见病用药保障机制，提升保障水平。

二、关于罕见病的多层次保障机制

《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》提出，要建成以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的医疗保障制度体系。国家医保局成立以来，始终坚持以人民健康为中心，加快推动实现全民医保，努力推进健全多层次医疗保障体系，通过公平普惠实施基本医疗保险、完善大病保险等补充医疗保障措施、筑牢医疗救助托底保障防线，三重保障制度综合保障梯次减负，编密织牢基本医疗保障“安全网”，有效减轻包括罕见病患者在内全体参保人医疗费用负担。

一是基本医保坚持公平普惠。职工医保、城乡居民医保政策范围内住院费用报销比例分别达到80%和70%左右，统筹基金最高支付限额分别达到当地职工年平均工资和居民可支配收入的6倍左右。

二是大病保险等补充保险进一步梯次减负。持续推进健全完善职工大额医疗救助、居民大病保险等补充医疗保障措施，并进一步减轻群众大病医疗费用负担，其中居民大病保险保障水平在基本医保基础上提高了约13个百分点，2020年进一步鼓励有条件的地区探索提高或取消大病保险封顶线。

三是医疗救助夯实托底保障。健全医疗救助制度，在做好分类资助低保、特困人员等困难群众参保的基础上，对救助对象经基本医保、大病保险保障后符合规定的基本医疗自付费用给予救助。目前，低保、特困等重点救助对象在年度救助限额内救助比例普遍达到70%以上，年度救助限额普遍达到3-5万元。

下一步，我们将继续做好对包括罕见病患者在内的困难群众基本医疗保障，坚持尽力而为、量力而行，统筹强化三重制度综合保障，健全完善医保目录动态调整机制，立足医保基金支撑能力，满足参保群众基本用药需求。加强与慈善组织合作，引导慈善组织、慈善力量广泛参与罕见病救助保障。同时，大力推动发展商业健康保险，充分发挥商业保险风险管理和保障功能的作用，更好满足参保患者多元化医疗保障需求。

三、关于推进省级统筹

提升医疗保险统筹层次，能够扩大人群统筹共济范围，增强基金抗风险能力，确保制度稳健可持续发展。国家高度重视提高基本医疗保险统筹层次工作，基本医保制度建立之初，国家明确原则上以地级以上行政区为统筹单位，也可以县（市）为统筹单位。新型农村合作医疗制度建立初期，一般采取以县（市）或乡镇为单位进行统筹。基本医保制度健全完善过程中，我们按照国家要求，指导各地不断巩固提升基本医疗保险统筹层次，一是基本实现市级统筹。全面整合城镇居民医保和新农合两项制度，建立起统一的城乡居民医保制度，新农合从原来的区县级统筹为主整体提升至城乡居民医保的地市统筹，基金共济能力进一步增强，农村居民和城镇居民享受医保待遇更加公平。目前，我国职工医保和居民医保已经基本实现市地级统筹。二是探索推动省级统筹。京津沪渝4个直辖市和海南等省份已经探索开展了省级统筹，福建省探索建立了职工医保基金省级调剂金，采取事前调剂的办法。

下一步，我们将按照党中央、国务院有关部署，深化医疗保障制度改革，指导地方继续稳步提高基本医保统筹层次，全面做实市地级统筹，按照“分级管理、责任共担、统筹调剂、预算考核”积极稳妥推动省级统筹。

四、关于加强罕见病管理

国家卫生健康委员会制定印发了《罕见病诊疗指南》，对纳入罕见病管理的121种疾病逐一明确诊疗指南，并依托行业组织开展医务人员培训，提高罕见病规范化诊疗能力；建立全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用；建立了我国罕见病病例信息登记制度，收集我国罕见病的诊疗、分布等信息，为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高药物可及性等提供科学依据等。

感谢您对医疗保障事业的支持。

国家医疗保障局

2021年7月22日